Asociația Națională a Hemofilicilor din România

 

Consiliul Director

 

Președinte Nicolae Oniga
Vicepreședinte
Claudiu Lazăr
Secretar general
Luiza Banu
Membri
Mădălin Podeanu

Alexandru Băjenaru

Elena Popa

Bogdan Banu

 

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România este persoană juridică română de drept privat (sentinţa civilă nr. 204 PJ din 14 septembrie 1998 a Tribunalului Bucureşti) şi îşi desfăşoară activitatea în conformitate cu statutul propriu şi în condiţiile legii. ANHR este o asociaţie non-guvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi de promovare şi protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, activităţi de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora,

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România are următoarele obiective:

 

  • să militeze pentru asigurarea tratamentului necesar bolnavilor de hemofilie cu produse medicale ce sunt utilizate pe plan internaţional;
  • să militeze pentru asigurarea tratamentului ambulatoriu în cadrul Institutului Naţional de Hematologie Transfuzională din Bucureşti. De asemenea, se va milita pentru înfiinţarea de servicii de tratament ambulator în toate spitalele mari din ţară;
  • să întreţină relaţii de colaborare cu spitale şi clinici din Bucureşti şi din ţară în vederea asigurării asistenţei medicale pentru cazurile de urgenţe chirurgicale, recuperare şi corectare a invalidităţilor motorii;
  • să colaboreze cu corpul medical specializat pentru evitarea apariţiei sechelelor (anchiloze) care sunt consecinţa unui tratament insuficient sau întârziat;
  • să iniţieze acţiuni în vederea cunoaşterii de către hemofilici a bolii, a evoluţiei şi a măsurilor de protecţie împotriva accidentelor hemoragice;
  • să participe activ la îmbunătăţirea cadrului normativ existent cu privire la bolnavii hemofilici, prin elaborarea şi trimiterea la autorităţile publice cu drept de iniţiativă legislativă a unor proiecte de acte normative, precum si prin formularea de propuneri de modificare sau completare a legislaţiei existente;
  • să dezvolte o infrastructură informaţională fiabilă între membrii asociaţiei, pentru o mai bună comunicare a problemelor cu care se confruntă şi a modalităţilor de rezolvare;
  • să dezvolte legături de colaborare cu asociaţii din România precum şi cu alte organizaţii neguvernamentale care au scopuri şi obiective compatibile;
  • să promoveze relaţii de colaborare cu instituţii interne şi internaţionale;
  • să obţină recunoaşterea internaţională din partea organismelor Uniunii Europene cu responsabilităţi specifice în domeniul hemofiliei şi din partea Federaţiei Mondiale de Hemofilie;
  • să consolideze poziţia asociaţiei ca partener de dialog cu Guvernul şi Parlamentul României, cu alte instituţii la nivel central şi local, pentru susţinerea intereselor membrilor organizaţiei;
  • să organizeze activităţi proprii pentru informarea publicului cu privire la patologia acestei boli;
  • să promoveze forme de colaborare şi întrajutorare reciprocă între membrii asociaţiei;
  • implicarea societăţii civile în soluţionarea problemelor sociale ale bolnavilor hemofilici;
  • afilierea sau asocierea la organizaţii din ţară şi străinătate care au scopuri compatibile;
  • reprezentarea unitară a intereselor comune ale membrilor în raporturile cu administraţia publică centrală, organizaţiile neguvernamentale şi terţii;
  • promovarea acţiunilor în instanţă, din oficiu sau la cererea persoanei fizice interesate, în condiţiile art. 28 din Ordonanţa Guvernului nr. 137/2000  privind prevenirea şi sancţionarea tuturor formelor de discriminare, atunci când constată existenţa unor discriminări cu privire la categoria bolnavilor hemofilici;

 

Durata de funcţionare a asociaţiei este nelimitată începând cu data dobândirii personalităţii juridice.

Asociaţia este creată strict în scopuri umanitare, fiind independentă de orice cerinţe politico-ideologice.

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România este întemeiată pe  respectarea şi asigurarea drepturilor fundamentale ale omului şi a drepturilor cetăţeneşti.