Home Evenimente Lansarea Principiilor Europene pentru Tratamentul Hemofiliei

Lansarea Principiilor Europene pentru Tratamentul Hemofiliei

-
  • start date 27 Jan 2009
  • end date 27 Jan 2009
  • venue

În ziua de 27 ianuarie 2009, o delegaţie a Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România a fost prezentă, alături de alţi 70 de participanţi, în Parlamentul European din Bruxelles la lansarea oficială a Principiilor Europene pentru Tratamentul Hemofiliei. Aceste principii, în număr de 10, au fost elaborate de un grup de medici din cadrul Asociaţiei Europene pentru Hemofilie şi alte Boli Asociate (EAHAD) şi sunt acceptate de Consorţiul European de Hemofilie (EHC) şi de Federaţia Mondială de Hemofilie (WFH).

Menirea acestora este de a duce la îmbunătăţirea tratamentului hemofiliei pe întregul continent şi la dispariţia diferenţelor importante în îngrijirea şi tratarea pacienţilor de la o ţară la alta. Principiile includ necesitatea existenţei unui tratament profilactic, tratamente la domiciliu, registre pentru bolnavii de hemofilie şi noi cercetări ştiinţifice.

Comunitatea hemofilică, în general, şi în special Consorţiul European de Hemofilie sunt angajate într-o bătălie de lungă durată pentru reducerea diferenţelor de tratament. Absenţa unui tratament hemofilic adecvat în unele ţări din Europa are consecinţe dramatice pentru pacienţi şi familiile lor.

Întâlnirea din 27 ianuarie, desfăşurată sub patronajul domnului Miroslav Mikolášik, MPE, a avut scopul de a populariza această problemă între Membrii Parlamentului European, Comisia Europeană şi Statele Membre pentru a se asigura ca aceste 10 recomandări pentru standarde optime de tratare a hemofiliei să fie implementate pe continent. În sală a fost prezent şi domnul Magor Imre Csibi, Membru al Parlamentului European, în calitate de reprezentant al României.

Vorbitorii au subliniat faptul că în ţările vestice 73% dintre copii şi 27% dintre adulţi fac tratament profilactic, restul beneficiind de tratament la domiciliu sau la cerere, în timp ce în ultimele ţări admise în UE nu se face deloc tratament profilactic. Mai mult, în ţările în care s-a introdus tratamentul la domiciliu şi, mai ales, cel profilactic, speranţa de viaţă a pacienţilor a crescut în ultimele decenii, ajungând să fie cu doar patru ani mai mică în comparaţie cu restul populaţiei neafectate de hemofilie.

Aceste diferenţe trebuie eliminate urgent pornindu-se de la ideea că toţi sunt cetăţeni europeni egali.
Evenimentul s-a încheiat cu semnarea oficială de către Membrii Parlamentului European prezenţi la întâlnire a unui manifest care semnalează clar nevoia de a reduce diferenţele de tratament din Administraţiile de Sănătate Naţionale. De asemenea, EHC va monitoriza implementarea celor 10 principii ale tratamentului hemofiliei în cele 27 de state membre ale UE.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *