Home Mass-media Asociația Națională a Hemofilicilor din România a organizat ediția a doua a programului psiho-educațional “Academia de Hemofilie”

Asociația Națională a Hemofilicilor din România a organizat ediția a doua a programului psiho-educațional “Academia de Hemofilie”

București, 21 iulie 2016 – Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a organizat, în perioada 3-17 iulie 2016, cea de-a doua ediție din “Academia de Hemofilie”, primul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor. Activitățile s-au desfășurat la RIN Grand Hotel din București.

 

“Ne bucurăm că am putut să le oferim celor 32 de copii și părinților care au participat la ediția din acest an un program divers și util, care a îmbinat sesiunile de înțelegere a bolii și a tratamentului cu cele de gimnastică acvatică și kinetoterapie, cu sesiuni de consiliere psihologică și sesiuni de formare profesională susținute de profesioniști din diverse domenii”, a explicat domnul Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

 

Hemofilia, o boală genetică rară care duce la lipsa unei proteine implicată în coagularea sângelui, afectează 450 de copii din România, 160 dintre aceștia prezentând forme severe ale bolii. Copiii, dar și adulții cu hemofilie din România au parte de cea mai scăzută calitate a vieții în comparație cu alte state membre ale Uniunii Europene, din cauza accesului suboptimal la profilaxia sau tratamentul cu factor antihemofilic, care să prevină sau sau trateze sângerările.

 

Din cauza bolii, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate.

“O condiție pentru evitarea acestei situații este tratamentul profilactic, care trebuie inițiat cât mai repede și condus corect, conform protocoalelor terapeutice europene. Cu toate că în 2014 s-a obținut pentru prima dată în țara noastră finanțarea pentru profilaxia a 160 de copii cu hemofilie, programul încă nu funcționează la parametri optimi din cauza neactualizării protocolului terapeutic. Protocolul aflat acum în transparență decizională, dacă va fi adoptat în această formă, nu va rezolva problemele critice ale pacienților cu hemofilie din România”, a punctat domnul Nicolae Oniga.

 

“Academia de Hemofilie” este un proiect susținut de compania Pfizer, în parteneriat cu RIN Grand Hotel, Body Art Wellness Club și Fundaţia “Dr. Pop de Popa” pentru Ocrotirea Bolnavilor cu Afectiuni Cardiovasculare (FOBAC). Partener științific al programului a fost Centrul pentru Inovație în Medicină.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *