Home Proiecte Academia de Hemofilie 2017

Academia de Hemofilie 2017

Părinții, despre Academia de Hemofilie 2017

Cea de-a treia ediție a Academie de Hemofilie a însemnat descoperirea unei noi perspective atât pentru vechii participanți, cât și pentru cei noi.

După cum ei înșiși declară, au conștientizat acum mai mult ca niciodată importanța pacientului informat, a autoadministrării și profilaxiei, dar și faptul că vina pentru comunicarea deficitară medic-pacient sau pacient-autorități, de care cu toții s-au lovit, nu stă doar de o parte a baricadei. Au învățat aceste lcururi esențiale, interactiv, au simțit pe pielea lor cum e să fii și medic, dar și înalt demnitar al statului prin intermediul jocurilor de rol.

În cadrul activităților de grup, părinții au primit speranța (veți vedea în declarațiile lor acest cuvânt des utilizat) că ei la rândul lor pot fi de ajutor altor novici în ale hemofiliei, dar și speranța că băieții lor nu vor depinde pe cât posibil de nimeni în ascensiunea lor socială.

S-a pus accentul pe autoadministrare și profilaxie, s-au prezentat povești de succes ale hemofilicilor, iar copiii au înțeles importanța uniunii, dar și a independenței. Dovadă că Academia s-a încheiat cu o sesiune de succes de autoadministrare, unii dintre ei făcându-și factorul singuri pentru prima dată. De asemenea, ne stau martore înțelegerii două întâmplări, căci evenimentul nu avea cum să fie uitat așa rapid. Andrei, un băiețel de 11 ani, a început să își autoadministreze factorul, iar Edi, „fratele” hemofilic mai mic, care până la Academie fusese terifiat de această administrare, a înțeles prin puterea exemplului celorlalți că nu este nimic nefiresc în acea înțepătură.

În imaginea de mai jos este Dănuț care își autoadministrează factorul.

autoadministrare-academiadehemofilie

Marius Stîngaciu, tatăl lui Dănuț, un veteran al Academiei de Hemofilie:

„Acum mulți ani eram un părinte speriat, disperat, neinformat despre boala fiului meu, motiv care avea repercusiuni asupra familiei si mai ales asupra celor două fete pe care le avem. Şansa a venit însă de la unele persoane le care le-am întâlnit şi o să le numesc FAMILIA HEMOFILIA. La acel moment am simțit că am fost îmbarcat într-un tren numit  SPERANȚA, unde călătoresc si în prezent.

Am participat la toate edițiile ACADEMIEI DE HEMOFILIE însă ce s-a întâmplat anul acesta este pe departe la cel mai înalt nivel. Au venit copii noi care au fost uimiți de lucrurile minunate care se fac in academie si au fost foarte bine integrați. Copiii s-au mobilizat unii pe alții şi au facut autoadministrare, un element important in viața noastră și i-aș enumera pe: Dănuț, Tudor, Dragoş și mai les Andrei care cum a ajuns acasă și-a făcut singur injecția (…)”

Geanina Băbuță, mama lui Tudor, unul dintre băieții care au participat la Academie încă de la prima ediție:

„Băieții noștri au învățat, învață și vor învăța să conviețuiească cu “sora” lor, “de sânge”, Hemofilia. Este calea cea mai dreaptă ce o pot urma pentru a înfrunta și depăși momentele dificile din viața lor. Mai mult, ei însuși au devenit “frați”, frăție ce îi unește în profida depărtării, fiind împrăștiaţi prin toată țara și care își are esența în suferința comună, în lupta zilnică cu durerea psihică și durerea fizică, uneori copleșitoare, în povestea fiecăruia.

Mai mult, am devenit o adevărată Familie, în această frăție fiind primiți și noi, părinții, și toți cei care au facut posibilă nașterea si consolidarea ei (…).

Fratele Tudor si fratele Geanina mulțumesc acestei minunate Familii a Hemofiliei”

Eliza Patricia Feraru, mama lui Dragoș, un alt veteran al Academiei de Hemofilie:

„Rar ți se întâmplă în viață să întâlnești oameni față de care să simți doar recunoștintă și admirație, să ai numai cuvinte de laudă, să îți vină să le spui “mulțumesc” de fiecare dată când doar te gandești la ei.

Am fost binecuvantată să întâlnesc acești oameni în momentul cel mai greu din viața mea și nici nu mă gândeam pe atunci cât aveau să îmi schimbe și să influențeze viitorul meu și al familiei mele (…).

Mi-ați transformat negarea în acceptare, confuzia în claritate, haosul în ordine, m-ați determinat să am recunoștință pentru ziua de ieri, pace pentru ziua de azi și perspective pentru ziua de mâine.

Vă doresc să aveți puterea să mergeți mai departe și să reușiți să faceți cât mai multe familii rătăcite să trăiască aceste sentimente de siguranță și speranță, pentru că viața este o binecuvântare, iar fiecare zi este un dar.

Vă mulțumesc, Academia de Hemofilie”.

Declarațiile integrale ale părinților pe Comunitatea Academia de Hemofilie.


Jurnalul copiilor: a șasea zi la Academia de Hemofilie (11.07.2017)

Dimineața după înviorare ne-a vorbit Dani despre dinții noștri.

La început, câțiva dintre noi au povestit cum s-au simțit când au mers la stomatolog şi de ce le este teamă. Apoi, am înțeles cu toții de ce este important să ne îngrijim dinții: avem nevoie de ei să vorbim, să mâncăm şi să zâmbim.

Am învățat să ne spălam şi limba şi dinții din spate, să folosim aţa dentară o dată pe zi şi să nu mâncăm multe dulciuri. Am aflat o regulă foarte ușor de ținut minte pentru spălatul pe dinți, 2+2+2+2: să ne spălam de două ori pe zi timp de câte două minute cu 2 cm de pastă de dinți şi să nu mâncam timp de două ore.

Am văzut imagini cu dinți neîngrijiți şi cariați şi nu vreau să arate şi dinții mei așa. De aceea, o să încerc să am grijă de dinții mei şi să mănânc mai puține dulciuri. Voi încerca “Sâmbăta dulce”: de-a lungul săptămânii să mănânc dulciuri doar sâmbăta. Dani ne-a explicat că după o vreme, nici nu vom mai simți pofta de dulce.

Am continuat apoi dimineața participând la diferite jocuri interactive care ne-au solicitat creativitatea și originalitatea. Alături de voluntari, ne-am împărțit în două echipe, fiecare având drept căpitan un voluntar și am început să ne „luptăm” în cuvinte. Ne-am jucat fazan până când cineva dintr-o echipă reușea să găsească un cuvânt cu care să îi închidă pe ceilalți. Cu toate că deveneam din ce în ce mai competitivi, am învățat că trebuie să ne păstrăm calmul și concentrarea dacă vrem să ne atingem obiectivul.

La un moment dat am trăit o situație amuzantă, când unul dintre noi nu a fost atent și și-a închis propria echipă. Am râs, ne-am simțit bine și mai mult de atât, am reușit să învățăm diferite cuvinte noi, strategice, cu care să câștigăm rundele de fazan.

În continuare ne-am demonstrat tenacitatea și inventivitatea, modelând fel de fel de structuri din hârtie – origami. Mulți dintre noi nu știam să facem nimic mai mult decât coifuri și avioane, însă am primit ajutor de la cei mai pricepuți. Atmosfera devenea atât de prietenoasă și destinsă, încât am început să ne oferim unul altuia creațiile. La final, cu toții aveam câte o broască și mai multe bărcuțe pe care plănuiam să le urmărim plutind în fântână.

Nu în ultimul rând am luat parte la o prezentare a unuia dintre voluntari despre mâinile noastre și multitudinea microbilor care se află aproape în permanență pe suprafața lor. Am învățat că există anumiți pași pe care trebuie să îi respectăm atunci când ne spălăm pe mâini, pentru a ne asigura că înlăturăm toate bacteriile.

Am înțeles că pentru a avea mâini curate trebuie să le curățăm de mai multe ori pe zi, în special când ne întoarcem din oraș, când folosim transportul în comun șamd. A fost foarte interactivă expunerea, deoarece, la final, ne-am pătat cu acuarele pe mâini, apoi am dat noroc, ca să vedem cât de ușor și în ce cantitate mare se pot transmite microbii.

Jurnalul părinților: a șasea zi a Academiei de Hemofilie (11.07.2017)

Ultima zi la Academia de Hemofilie a fost marcată de schimbări majore de paradigmă pentru noi, părinții. Dis de dimineață am participat la un workshop cu tema „Perspective”, susținut de Valentin Brabete. Sesiunea a debutat printr-un joc menit să ilustreze felul în care informațiile limitate pot afecta percepția noastră asupra situațiilor de zi cu zi.

Activitatea a presupus împărțirea participanților în perechi, fiecare membru al echipei primind jumătate dintr-o fotografie, pe care a descris-o celeilalte persoane. Am fost uimiți să constatăm că, având la dispoziție doar jumătate din imagine, percepțiile formate au fost departe de realitate. De exemplu, eu am primit o imagine în care vedeam un bărbat rănit cu o armă îndreptată spre cap. Am ajuns la concluzia că fotografia ilustrează o persoană ținută ostatică. Totuși, în cealaltă jumătate de fotografie se vedea cum un soldat oferă apă persoanei rănite, iar arma aparținea defapt unui alt soldat aflat în prim plan. Informațiile suplimentare mi-au schimbat cu totul percepția asupra imaginii.

În cadrul workshopului am învățat că este periculos să tragi concluzii pripite, mai ales atunci când nu ai la dispoziție informații sufuciente. Primul lucru pe care l-am înțeles după activitate a fost că frustrările mele în legătură cu sistemul medical au fost îndreptate în mod eronat asupra medicului curant, deși el doar se supunea unor reguli și proceduri.

Următoarea activitate a continuat să dezvolte tema perspectivelor diferite cu un joc de rol care ne-a pus în pielea medicilor pentru a putea privi lucrurile de partea opusă a baricadei. Dr. Marius Geantă și dr. Cosmina Cioroboiu au jucat rolul pacienților dificili și greu de gestionat.

Jocul de rol a scos la iveală dificultățile care apar în timpul consultației medic pacient, atunci când este implicată hemofilia. Ca medici, ne-am confruntat cu lipsa de informare și reacțiile isterice ale celor doi „pacienți”. Am învățat multe lucruri despre importanța menținerii calmului în timpul consultației și despre modul în care informarea constantă îmbunătățește rata de succes a tratamentului.

În urma sesiunii a fost subliniat faptul că este de datoria medicului să informeze pacienții și aparținătorii cu privire la boală și să acționeze cu calm. Pe de altă parte, este responsabilitatea noastră, a pacienților, să administrăm cu exactitate tratamentul recomandat de medic și să ne menținem informați cu privire la opțiunile de tratament.

După toate cele învățate în cadrul Academiei de Hemofilie, am decis că singurul mod în care calitatea vieții bolnavilor de hemofilie poate fi îmbunătățită este ca noi, părinții, să devenim elemente active ale procesului de tratament. Împreună cu dr. Marius Geantă, dr. Cosmina Cioroboiu și Valentin Brabete, am întocmit un plan de acțiune pentru înființarea unui grup de suport format din părinți care să vină în ajutorul pacienților bolnavi de hemofilie și a aparținătorilor acestora.

Primul pas pentru realizarea acestei rețele de suport este formarea unui grup de părinți activi care să poată informa aparținători aflați în situații similare, să pună pacienții în legătură cu medici cu experiență în tratarea bolnavilor de hemofilie și să se implice în viitoarele acțiuni ale Asociației Naționale a Hemofilicilor din România (ANHR).

Împreună cu dr. Marius Geantă și dr. Cosmina Cioroboiu am stabilit obiectivele care vor trebui atinse până la următoarea întâlnire a Asociației:

  1. Întocmirea unei liste cu membrii care doresc să se implice
  2. Realizarea unui flyer cu date relevante despre ANHR
  3. Realizarea unei baze de date care să centralizeze informații despre pacienți, medici (de familie, chinetoterapeuți, ortopezi și hematologi), mediatori sanitari și personal sanitar calificat.

Ediția a treia a Academiei de Hemofilie s-a terminat cu o prezentare pe tema viciilor, susținută de Dani Ștefan, student la facultatea de medicină. Printre elementele cheie ale prezentării s-au numărat factorii declanșatori ai viciilor, cele mai des întâlnite vicii, felul în care acestea pot fi evitate și modalități de înfrângere a viciilor. Au fost enunțate vicii convenționale precum fumatul, alcoolul, drogurile etc. dar și unele mai „moderne” precum rețelele de socializare.

Ne-am bucurat să descoperim noi detalii despre viciile cu care se confruntă tinerii din ziua de astăzi, efectele lor și felul în care ne putem ajuta copiii să le evite sau să le învingă. Lupta cu hemofilia ne-a făcut să apreciem sănătatea noastră și a copiilor și să înțelegem că viciile nu își au locul alături de noi.

 

Jurnalul copiilor: a cincea zi a Academiei de Hemofilie (10.07.2017)

În dimineața celei de-a 5-a zi a Academiei de Hemofilie, după înviorarea obișnuită, câțiva dintre noi am pornit entuziasmați într-o drumeție pe Masivul Postăvarul, împreună cu profesoara de educație fizică și cu părinții. Auzisem că drumul e destul de lung și solicitant, însă nu ne-am lăsat dezarmați de asta. Ajunși la locul de unde trebuia să ne urcăm în telegondolă, ne-am panicat pentru câteva secunde deoarece, pentru mulți dintre noi era prima dată când trăiam o astfel de experiență. Încurajați de părinți și de ceilalți prieteni (care participau la drumeție), am hotărât să nu ne uităm în jos pe tot parcursul drumului cu telegondola.

Ajunși în vârful Masivului, am plănuit traseul pe care urma să coborâm. După ce am admirat peisajul și am făcut nenumărate poze, am început drumeția propriu zisă. Drumul era cu adevărat greu și abrupt, putând aluneca pe nisip și pietriș foarte ușor dacă nu eram atenți. Din fericire, am reușit să ne descurcăm fără să ne accidentăm, până la final, fapt ce ne-a făcut să ne simțim mândri și responsabili.

La mijlocul drumului am făcut un popas pentru a ne odihni și a putea continua cu forțe proaspete. Ne-am aprovizionat cu apă proaspătă, am râs și am mai făcut o serie de poze. Profesoara de educație fizică a gestionat în permanență situația, s-a asigurat că urmăm traseul potrivit, că suntem atenți la obstacole și că avem tot ce ne trebuie.

Obosiți dar motivați să încheiem cu bine drumeția, am continuat să înaintăm pana când am ajuns în locul de unde a început totul. Am privit vârful muntelui încă o dată, încântați de reușită, iar apoi ne-am îndreptat spre hotel.

Aici găsiți imagini din drumeție.

După-masă, am aflat lucruri noi despre comunicare alături de Irina și Silvia prin două jocuri: mima și descrierea de cuvinte. Am înteles în acest fel mai multe despre legătura dintre emițător și receptor și am putut discuta fiecare despre ce blocaje întampinăm atunci când încercăm să comunicăm cu cei din jur. Aici puteți vedea cum s-a desfășurat  evenimentul.

Mai tarziu, Vali ne-a arătat alte jocuri interesante și împreună am învățat cum se transmite eficient un mesaj și cum să lucrăm în echipă.

Pentru primul joc, am fost grupați câte doi și ne-am așezat spate în spate. Unul se uita la o imagine cu forme geometrice și trebuia să o descrie, iar celălalt era desenatorul: trebuia să deseneze imaginea exact la indicațiile colegului său.

Al doilea joc a fost o mica competiție. Ne-am împărțit în două echipe și fiecare echipă avea un scop diferit: prima să se așeze în formă de cerc și a doua să se așeze în linie. Fiecare echipă încercă să o convingă pe cealaltă să se așeze după modelul ei. Cu acest joc am învățat să avem încredere în colegii de echipă și am văzut cât de convingători putem fi.

După aceste jocuri distractive, am tras câteva concluzii alături de Valentin, Silvia și Irina. Am înțeles că pentru a comunica eficient avem nevoie de atenție la detalii, de cooperare, de adaptare la situație. Am înțeles cum să ne asumăm rolurile, să comunicăm eficient într-un timp scurt, să alegem cuvintele potrivite în momente limită, și mai ales am învățat până unde trebuie să meargă spiritul de competiție.

Pentru al doilea workshop de comunicare găsiți imagini aici

Jurnalul părinților: a cincea zi a  Academiei de Hemofilie (10.07.2017)

Această zi s-a dovedit a fi una emoționantă. După timpul de calitate petrecut în familie, am vizionat filmul documentar „Hemophilia Stories”, care a prezentat mărturiile unor bolnavi de hemofilie din toată lumea. Bolnavi de toate vârstele și-au împărtășit experiența, de la copii, până la vârstnici. Aceștia au vorbit despre felul în care hemofilia le-a afectat viața și despre tratamentul de care au beneficiat. Una dintre mărturii a fost cea a lui David Banu, un copil hemofilic din București, pe care l-am recunoscut deoarece a participat împreună cu noi la edițiile anterioare ale Academiei.

Cu această ocazie, am luat legătura cu Luiza, mama lui David, prin video call. Momentul a fost emoționant, iar Luiza ne-a promis că anul viitor ni se va alătura la Academie.

Aici puteți găsi imagini de la eveniment.

După film, a urmat sesiunea cu psihologul Ioana Lepădatu. Cu toții am așteptat cu nerăbdare această discuție pentru a afla concluziile la care a ajuns Ioana după discuțiile cu copiii noștri. Psihologul a insistat asupra faptului că cei mici, deși bolnavi de hemofili, ar trebui tratați ca orice alți copii și ar trebui să li se ofere libertatea de care au nevoie. „Copiii sunt modelați de evenimentele din jurul lor și de lucrurile impuse de părinți. Aceștia trebuie să faciliteze procesul de învățare al copilului, nu să ia decizia în locul lor”, a spus Ioana Lepădatu.

Un alt element cheie al discuției a fost responsabilizarea noastră când vine vorba de administrarea tratamentului. Doar așa putem asigura copiilor noștri o calitate ridicată a vieții.

Imaginile de la sesiunea de psihologie pot fi văzute aici.

Jurnalul copiilor: A patra zi a Academiei de Hemofilie (09.072017)

Dupa ce ne-am făcut exercițiile de dimineață am mers într-o scurtă plimbare la biserică iar pe drumul de întoarcere am cules maci pentru doamna psiholog care a stat din nou de vorba cu noi. Gestul nostru a bucurat-o foarte mult. Ne-am strâns în jurul dânsei și ne-a îndemnat să spunem deschis cum ne simțim în acel moment. Pe rând, ne-am împartașit sentimentele: învigorat, optimist, fericit, deschis, energic, bucuros, cu chef de viață, curajos, puternic.

Apoi am inceput discuția despre modul în care putem face algerile potrivite în viață. Mai întâi am aflat că trebuie  este un verb pe care putem să il scoatem din vocabular. Avem dreptul de a alege ceea ce vrem să facem, iar alegerile ne definesc și reprezintă o responsabilitate pentru noi. De alegerile noastre în viață depinde tot. Ceea ce îmi propun prin cuvant trebuie să și gândesc. Am aflat că în ambele cazuri, și când spui ”pot” și când spui ”nu pot”, ai dreptate.

Pe urma înteles că obiectivele noastre trebuie să fie realiste și să nu ne facă rău –  nici nouă, nici celorlalți. Orice mare schimbare începe cu noi înșine. Este bine, mai înainte de toate, să ne iubim pe noi, să avem încredere în forțele noastre. Apoi, așa cum crește un bulgăre de zăpadă când se rostogolește , devenim mai puternici pe masura ce descoperim rezultatele bune ale faptelor noastre.

Rolul comunicării propriilor sentimente este foarte important. Trebuie să spunem mereu ce avem pe suflet. Am fost intrebați ce ne dorim. Unul dintre baieți a avut curajul să spună : “Îmi doresc să plec mai des din casă, să joc fotbal, am petrecut prea mult timp în casă!”

Am fost întrebați cum știm când ne-am atins țelurile. Danuț, un alt copil a răspuns: “Eu îmi propun ca astăzi să iubesc pe toată lumea. Mă simt bine când văd pe cineva zâmbind și știu că eu sunt motivul”.

Mai târziu ne-am alăturat parintilor și am mers să stăm de vorbă cu dr. ortoped Vlad Moisescu despre ce sporturi sunt potrivite pentru un copil cu hemofilie. Doctorul ne-a întrebat care sunt sporturile noastre preferate – cei mai mulți au ales înotul, apoi câțiva au spus că ei mai joacă și fotbal sau baschet.

Am aflat că înotul este cel mai potrivit pentru noi fiindcă ne solicită cel mai puțin articulațiile și ne permite să ne antrenăm muschii în același timp. În felul acesta reușim să ne menținem o greutate normala și să ne relaxăm. Vom fi mai atenți la incălțămintea folosită pentru fiecare sport în parte și vom include și genunchierele și cotierele pentru a fi siguri că suntem protejați. Domnul doctor ne-a mai dat idei de activități care ne-ar putea ajuta cum ar fi golful sau mersul pe bicicletă, practicat cu grijă.

Am primit și sfaturi legate de cum să ne comportăm atunci cand ne lovim – repausul de câteva zile, fără să abandonam apoi practicarea sportului preferat este cea mai buna soluție. Lipsa durerii nu înseamnă că articulația este protejată, ne-a mai avertizat doctorul.

În continuare, am avut ocazia de a-i cunoaște și înțelege povestea lui Valentin, tânărul hemofilic de 25 de ani. Ne-a captivat încă de la primele cuvinte cu care descria faptul că era imposibil să obțină tratament în perioada copilăriei sale.

A fost uimitor să ne imaginăm cum, în ciuda tuturor dificultăților pe care le-a avut de înfruntat, a reușit să ajungă persoana plină de energie și entuziasm. Așadar, l-am întrebat tot ce ne-a venit în minte, de la ce se întâmpla în cazul în care se lovea și ce probleme grave a avut datorită lipsei tratamentului și până la câtă încredere avea în eficiența tratamentului.

Discuțiile curgeau într-o manieră din ce în ce mai relaxată, iar cadrul formal se transforma ușor într-o atmosferă prietenoasă, „familiară”, în care fiecare ne împărtășeam și ascultam poveștile, cu empatie. Am înțeles că trebuie să ne asumăm fiecare decizie pe care o luăm, să fim înțeleși cu noi înșine și să nu privim hemofilia precum un impediment major în viață.

Când l-am întrebat pe Valentin cum ar fi fost viața lui fără această afecțiune, ne-a explicat, simplu, că nu are nici cea mai vagă idee. Ne-a spus că e împăcat cu felul în care este și că e conștient de faptul că dacă nu trecea prin toate obstacolele la care a fost supus, nu ar fi ajuns aici. Atunci, plini de speranță, am realizat că se poate trăi o viață frumoasă și normală dacă ne urmăm cum trebuie tratamentul și avem puțină atenție la activitățile care ne pot afecta.

În concluzie, a fost o zi productivă în care am învățat o groază de lucruri și așteptăm cu nerăbdare ziua de mâine.

Jurnalul părinților: A patra zi a Academiei de Hemofilie (09.072017)

Succesul unei bune asociații de pacienți se bazează pe programele pe care le inițiază. Plecând de la această idee, astăzi am avut ocazia să propunem și să dezvoltăm proiecte care au în vedere creșterea calității vieții hemofilicilor din întreaga țară. Cu o zi înainte, am fost împărțiți în trei echipe, fiecare având sarcina de a elabora câte un proiect pe următoarele teme: aderența la tratament, introducerea noilor terapii pentru hemofilie și tratamentul la domiciliu. Echipele au fost coordonate de dr. Marius Geantă, dr. Cosmina Cioroboiu și avocatul Dan Cimpoeru. Această activitate a fost benefică pentru clarificarea viziunii noastre asupra ecosistemului medical european și românesc. Felul interactiv în care a fost abordată problema pune baza viitoarelor acțiuni de advocacy pe care asociația le-ar putea derula în folosul pacienților.

Prima echipă, coordonată de Dan Cimpoeru a avut ca temă „Aderența la tratament”, iar ideile propuse au fost următoarele:

– Crearea unei rețele de informare în teritoriu, care să țină legătura cu medicii specialiști și asociațiile de pacienți în cazul unor probleme care apar. În situația în care un părinte descoperă că boala copilului său este hemofilia, medicul specialist va trimite acest părinte către o asociație de pacienți pentru suport și îndrumare;

– Identificarea mediatorilor sanitari și a asistenților sociali din localitate. Mediatorii sanitari pot pătrunde cu ușurință în diversele comunități pentru a informa membrii cu privire la hemofilie. Rolul asociațiilor de pacienți ar fi colaborarea cu mediatorii sanitari și instruirea lor pentru a comunica cu publicul țintă;

– Cearea unei „celule de criză” pentru acei părinți care întâmpină probleme cu administrarea tratamentului (copilul nu vrea să fie înțepat, nu mai are vene vizibile) sau pentru adulții hemofilici cu teamă de administrare, prin cooptarea unui psiho-terapeut care să gestioneze problema; – Responsabilizarea în legătură cu tratamentul. Neadministrarea tratamentului poate atrage decăderea din drepturile părintești sau dosar penal pentru vătămare corporală gravă.

A doua echipă a fost condusă de către dr. Marius Geantă și a avut ca temă introducerea noilor terapii pentru hemofilie, iar ideile au fost următoarele:

– Accesul la noi medicamente pentru subgrupuri. Medicamentele de ultimă generație se administrează la intervale mai mari de timp (de la 3-4 zile la 7-10 zile), ceea ce crește calitatea vieții pacienților. De asemenea, timpul de înjumătățire a noilor medicamentelor este mai mare, asigurând o cantitate corespunzătoare de factor în sânge. Impactul psihologic asupra copilului va fi mult redus.

– O nouă structură, care să asigure o predicție asupra noilor terapii aflate în dezvoltare și care ar urma să vină pe piață în viitorul apropiat. Activitatea structurii nu s-ar limita doar la hemifilie, ci la întreg spectrul de terapii.

Tema celui de-al treilea grup, condus de către dr. Cosmina Cioroboiu a fost „Tratamentul la domiciliu”. Sugestiile propuse au gravitat în jurul ideii că educația pacientului și a familiei este vitală pentru tratamentul hemofiliei. Această educație n-ar trebui să lipsească nici din cabinetele medicilor de familie din teritoriu.

Tratamentul la domiciliu crește gradul de libertate al întregii familii și îmbunătățește calitatea vieții pacientului. Autoadministrarea este cea mai puternică armă pe care bolnavul o are pentru dobândirea independenței, de aceea este necesar ca pacienții și noi, părinții să fim instruiți și pregătiți de către un personal calificat. Totodată, la nivel regional, este nevoie de un astfel de personal care să verifice corectitudinea cu care tratamentul este aplicat în fiecare familie.

Mai multe imagini de la acest eveniment puteţi găsi aici.

Doctor Melen Brînză ne-a vorbit astăzi despre noul protocol din perspectiva medicului hematolog. Acesta definește obiectivele de tratament, extinde indicația profilaxiei pentru un segment mai larg de pacienți, introduce personalizarea dozelor şi ghidează managementul hemofiliei cu inhibitori- cea mai severă complicație a hemofiliei.

Am aflat că potrivit noului protocol, sunt eligibili de profilaxie copii cu sub 1% concentrație de factor în sânge sau între 1 și 2%, dar cu profil sever de sângerare. De asemenea, pacienții adulți ce au început profilaxia în copilărie pot continua. Dozele de factor pentru profilaxie sunt flexibile, în funcție de fenotipul bolii și de particularitățile pacientului: intre 25 şi 50 UI/kg, de două ori pe săptămână, de 3-4 ori, sau chiar zilnic.

În ceea ce privește hemofilia congenitală cu inhibitori, protocolul introduce ITI (Inducerea toleranţei imune)- cât mai rapid după apariția inhibitorilor, şi profilaxia (cu aceleași indicații ca şi profilaxia pentru hemofilie şi în plus în timpul tratamentului ITI sau în cazul eșecului acestuia).

Ulterior, dr. Brînză a revenit asupra unei probleme abordate ieri și ne-a vorbit despre aplicația “Hemophilia”, cu ajutorul căreia pacientul își monitorizează evoluția şi tratamentul prin intermediul telefonului mobil.

Această prezentare a fost surprinsă în imagini aici.

Concluzia zilei de astăzi este că un pacient informat nu se ajută doar pe sine, ci și pe cei din jurul său.


 


 

Jurnalul părinților: A treia zi a Academiei de Hemofilie (08.07.2017)

Încă de dimineață a fost nevoie să ne părăsim zona de confort așa cum am fost anunțați cu o zi înainte. Prima activitate a presupus simularea unei conferințe de presă pe tema situației actuale a tratamentului pentru hemofilie din România. Unii dintre noi au jucat rolul reprezentanților instituțiilor statului, iar ceilalți au fost jurnaliștii. Printre „invitați” s-au numărat de la Ministrul Sănătății, președintele Casei Naționale de Asigurări și până la medicul curant și liderul Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, domnul Nicolae Oniga.

Deși conferința a debutat într-o notă relaxată și glumeață, am fost rapid puși în situația de a rosti discursuri și de a răspunde la întrebările pe care noi înșine le-am adresat de atâtea ori. Am fost surprinși să observăm că propriile noastre răspunsuri au fost la fel de evazive și seci precum cele ale politicienilor.

Din păcate, pacienții și jurnaliștii au fost ostili față de medicul curant, deși el era doar omul de legătură între noi și instituții. Am realizat că și noi tindem să punem pe seama medicilor toate neregulile din sistem. Discursurile și reacțiile au fost analizate de dr. Marius Geantă, dr. Cosmina Cioroboiu, avocatul Dan Cimpoeru și psihologul Ioana Lepădatu. Cu toții am învățat despre sistemul medical românesc și despre drumul pe care îl parcurge un medicament de la negocierile cu producătorul până la aprobare.

Această simulare poate fi vizualizată aici.

Procesul de învățare a continuat cu prezentarea medicilor ortopezi Vlad Moisescu și Delia Lăzărescu despre efectele hemofiliei asupra articulațiilor. Încă odată, ni s-a atras atenția asupra repercusiunilor grave ale lipsei tratamentului sau a administrării lui incorecte. Medicul a insistat asupra prevenției blocajelor articulare, dar ne-au fost prezentate și opțiunile disponibile în cazul problemelor severe.

Mai multe imagini de la această prezentare, aici.

În completare, a urmat prezentarea doctorului hematolog Melen Brînză centrată pe importanța profilaxiei și a comunicării cu medicul pentru asigurarea calitatății vieții pacientului. Am aflat că una dintre cele mai eficiente metode de a ține evidența terapiei este întocmirea unui jurnal de tratament. Utilitatea acestuia constă în faptul că medicul are acces la informații privind frecvența și severitatea sângerărilor, localizarea sângerării și doza de factor administrată.

Această prezentare a fost surprinsă în imagini aici.

Următoarea sesiune a fost una de legislație privind situația pacientului în România. Avocatul Dan Cimpoeru a insistat asupra faptului că noi ca pacienți nu avem doar drepturi, ci și obligații, iar cea mai importantă obligație a noastră este administrarea tratamentului după prescripția medicului. Actualul protocol pentru care ne-am luptat poate suferi modificări în cazul în care noi nu mergem să ridicăm factorul pe care medicul ni-l pune la dispoziție. Modificarea protocolului nu este singura urmare gravă în cazul administrării deficitare. Un părinte poate răspunde penal pentru nerespectarea indicațiilor medicului când vine vorba despre tratamentul copilului său.

Pentru mai multe imagini, accesaţi aici.

Concluzia zilei este că niciodată nu știi destule și mereu trebuie să fii dispus să înveți și să accepți perspective noi.


Jurnalul copiilor: A treia zi a Academiei de Hemofilie (08.07.2017) 

După un mic dejun copios, am început activitățile cu forțe proaspete și nerăbdători să învățăm cât mai multe.

Înviorarea de dimineață ne-a încărcat cu energie pozitivă pentru sesiunea despre curaj și frică alături de dna. psiholog Ioana Lepădatu. Activitatea a fost în principal bazată pe un joc de roluri în care curajul și frica erau actorii principali. Aflat în conexiune cu viața reală, jocul ne-a demonstrat cum cele două ne influențează alegerile și trebuie să se afle în echilibru. Curajul te ajută să treci peste lucruri de care ți-e frică, te împinge, în timp ce frica te trage înapoi. Spre finalul workshopului, când atmosfera era deja destinsă, dna. psiholog ne-a provocat să dansăm împinși de curaj sau frică. Au fost aleși doi reprezentanți care să coordoneze dansul pentru fiecare echipă (curaj/frică). În cazul fricii, a trebuit să ne mișcăm similar cu liderul grupului, pe când în cealaltă echipă eram încurajați să dansăm liber.

La cel de-al doilea workshop, am abordat o temă mai serioasă și anume “Cine sunt eu?”. Am fost îndrumați să ne descoperim calitățile și apoi să le acceptăm pentru a ne putea dezvolta în continuare. Deși ne-a fost dificil să găsim rapid o calitate reprezentativă, până la final cu toții am ajuns să ne descriem personalitatea într-un fel sau altul. De asemenea, am fost surprinși să aflăm că orice imperfecțiune poate deveni un atuu dacă o acceptăm ca fiind parte din noi. Am învățat cum subconștientul are capacitatea de a ne dicta, indirect, cum să ne comportăm și să gestionăm anumite situații. În acel moment, s-a așternut liniștea și am avut o clipă de reflecție asupra acestei idei. Dna. psiholog ne-a oferit un exemplu, asemănând subconștientul cu un cal și conștientul cu un călăreț. Aceasta a spus că deși călărețul pare să ia decizile, calul este cel ce îl conduce. Un alta moment care ne-a impresionat a fost atunci când am realizat că orice situație are o parte pozitivă și una negativă, iar în general avem tendința să ne concentrăm pe cea din urmă.

Pe parcursul orei de activități fizice am avut ocazia să învățăm diferite exerciții care să ne ajute să ne menținem sănătoși, fără să depunem un efort prea mare. Am început cu mișcări simple de încălzire, pentru a ne destinde și pentru a ne pregăti pentru ceea ce urmează. Am primit fiecare dintre noi benzi elastice și mingi colorate pe care ne-au fost trecute numele, ca să le putem recunoaște mai ușor. Am continuat cu exerciții noi, de întindere, pe care nu le mai încercaserăm până acum, în care ne-am lucrat toate grupele de mușchi. Mai târziu am fost lăsați să ne jucăm badminton și cu mingea, moment în care am reușit să interacționăm și să ne cunoaștem mai bine. Ce a fost mai frumos a venit la final când am început jocurile pe echipe, unde ne-am testat abilitățile de cooperare și am arătat ce am învățat în timpul antrenamentului. Nici nu am simțit cum a trecut timpul și nu am obosit aproape deloc pentru că ne-am distrat toată după-amiaza.

În timpul discuției cu dr. Vlad Moisescu, am învățat mai multe lucruri despre componentele unei articulații și ce se întamplă atunci când apare o sângerare. A fost printre puținele dăți când am avut ocazia să discutăm liber despre curiozitățile noastre și să punem întrebări despre activitățile pe care le putem face. Dr. Moisescu ne-a explicat importanța profilaxiei. Este mai ușor să ne facem o injecție de câteva ori pe săptămâna, decât să riscăm apariția unei hemoragii care ne-ar pune în pericol articulațiile. Unul dintre noi a întrebat ce variante de tratament există în cazul în care o articulație ar fi afectată foarte rău. Doctorul ne-a spus că tocmai din acest motiv este important să respectăm tratamentul profilactic pentru că nu se poate face operație înainte de 18 ani.

Cu toate acestea, am aflat că exercițiile fizice sunt foarte importante și ca nu ar trebui să ne ferim de ele, iar în cazul unei accidentări este suficient să facem un repaus de câteva zile pentru a ni se reface articulația. Pentru a ne proteja atunci când facem sport este foarte important să folosim adidașii potriviți și evitarea activității pe suprafețe dure. Atmosfera a fost foarte prietenoasă și cei mai timizi dintre noi au avut curajul să se deschidă și să pună întrebări. După discuția cu dr. ortoped, mulți dintre noi sunt nerăbdători să vorbească din nou cu acesta și așteaptă cu entuziasm întâlnirea următoare.

Ziua s-a încheiat cu o expunere a doamnei psiholog Ioana Lepădatu, care ne-a demonstrat cât de importantă este încrederea în sine. Am învătat că optimismul ne poate ajuta să trecem mai ușor este o situație dificila și că putem deveni mai puternici dacă reușim să ne controlăm gândurile. La fel de multă atenție trebuie să acordăm și atitudinii: un zâmbet și o poziție deschisă de învingător pot aduce mari beneficii cum ar fi să ne ajute să vorbim în public mai ușor sau să trecem cu succes peste un examen. Am fost întrebați ce întelegem prin zonă de confort iar majoritatea au vorbit despre pasiunile lor: mașinile, tenisul, etc. Doamna psiholog ne-a explicat că aceasta se referă la situații care ne aduc un sentiment de siguranță, dar că e posibil ca uneori să nu fie bune pentru noi. Este necesar să ieșim din zona de confort pentru a ne atinge scopurile și să invățăm să controlăm o întamplare care nu ne place.


 

Pagină de jurnal: Ziua 2 a Academiei de Hemofilie (07.07.2017)

A doua zi a Academiei de Hemofilie a fost plină de activități atât pentru copii, cât și pentru adulți.

Am început cu o înviorare la care am participat cu toții. Atmosfera a fost una plăcută, antrenantă, în ritmuri de dans. Am fost împărțiți aleatoriu în două echipe, fiecare având câte un lider de grup care a dat startul înviorării. Mi-a plăcut faptul că fiecare dintre noi a avut șansa să propună o mișcare de dans. 

Activităţile de la înviorarea de dimineaţă le puteti viziona aici.

Până la ora prânzului a avut loc un workshop de dezvoltare personală cu tema „Cunoașterea propriului nostru corp”. M-a surprins să conștientizez că suntem capabili să interpretăm semnalele pe care le transmite corpul nostru în anumite situații.

Puţeţi viziona mai multe imagini de la acest workshop aici.

A urmat o sesiune în care dr. Cosmina Cioroboiu ne-a vorbit despre sistemul medical din România în comparație cu sistemele de sănătate din alte țări. Împreună cu părinții copiilor bolnavi de hemofilie am înțeles mai bine cum funcționează mecanismele din spatele accesului la medicamente. 

Imagini de la această sesiune puteţi gasi aici.

Pentru a ne relaxa am pornit împreună cu copiii într-o drumeție în pădurea din apropierea hotelului. Activitatea a culminat cu un joc în care au fost ascunse trei obiecte. Premiile (Kendama și Fidget spinner) ne-au motivat să găsim obiectele ascunse.

Drumeţia a fost surprinsă în imagini aici.

Workshopul din a doua parte a zilei a avut ca temă înfruntarea fricilor și cum ne găsim curajul atunci când avem nevoie de el. Am confecționat medalioane reprezentative pentru trăsăturile noastre definitorii. Acestea au constat în sticluțe care urmau să fie umplute cu mărgele: albastru însemna speranță, mov era curaj, roșu era iubire, iar mixul de culori simboliza apropierea de familie.

Pentru mai multe imagini, accesaţi aici.

Mai târziu, Valentin, un tânăr de 25 de ani ne-a împărtășit experiența sa cu hemofilia și felul în care boala nu l-a împiedicat să-și urmeze visul și să-și construiască o carieră de succes. Așa cum a spus Valentin, hemofilia este o constantă în viața bolnavilor, dar nu trebuie să îi împiedice să facă lucrurile pe care le îndrăgesc.

Această întâlnire a fost surprinsă în această imagine.

La finalul zilei am cunoscut-o pe Ioana Lepădatu, psihologul academiei, care a prezentat diferite metode de interacționare în cadrul unei familii. Unul dintre momentele cheie ale sesiunii a fost un test de percepție senzorială cu ajutorul căruia am aflat că fiecare înțelege lumea în mod diferit.

Mai multe imagini de la această întâlnire puteţi găsi aici.

Ziua s-a încheiat cu o discuție în care fiecare dintre noi a prezentat feedback-ul pentru activitățile desfășurate.


 

A început cea de-a treia ediție a Academiei de Hemofilie la Poiana Brașov. Participanții noștrii au venit cu o bună dispoziție și cu mare entuziasm pentru a participa la activitățiile din această săptămână.

Agenția Națională de Presă AGERPRES scrie despre a III-a ediție a Academiei de Hemofilie:

www.agerpres.ro

În colțurile pânzei, sunt copiii cu hemofilie și părinții lor. În ochiurile “pânzei de păianjen” create ad-hoc astăzi, în prima zi a Academiei de Hemofilie, se află așteptările, speranțele și cele mai frumoase visuri ale noastre.
Nu a fost nevoie de prea mult timp, nici de vreun efort prea mare, pentru a ne prinde cu toții în acest autentic cortex al comunității hemofilicilor, care ne va coordona activitățile în următoarea săptămână.

Prin activitățiile de astăzi, copii s-au cunoscut mai bine unul pe altul sau au reluat legături, și totodată au cunoscut echipa noastră plină de idei noi și dornici să comunice cu aceștia.

Pentru mai multe imagini de la eveniment, accesati aici


 

Începe ediţia a 3-a a Academiei de Hemofilie!
Joi, 6 iulie, se deschid porţile Academiei de hemofilie, ediţia 2017. Toţi copiii înscrişi şi părinţii lor sunteţi aşteptaţi, începând cu ora 13:00, la hotel Poiana din Poiana Braşov, unde veţi fi cazaţi. La ora 18:00 ne vom întâlni cu întregul grup pentru a face cunoştinţă (avem cursanţi noi), pentru anunţarea regulilor şi pentru o scurtă discuţie pe marginea aşteptărilor pe care le aveţi şi pentru stabilirea obiectivelor.
Nu uitaţi: joi, 6 iulie 2017, Academia de Hemofilie la Hotel Poiana din Poiana Braşov!
Vă aşteptăm!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *