Home Proiecte Academia de Hemofilie, ediția a IV – a, 2018

Academia de Hemofilie, ediția a IV – a, 2018










“Există o putere imensă atunci când un grup de oameni cu interese similare se reunește pentru a lucra pentru aceleași obiective.” – Idowu Koyenikan – Bogăția pentru toți: trăind o viață de succes la marginea capacității tale

Lucrul pe care noi cei de la Academia de Hemofilie îl avem în comun este nevoia noastră constantă de a studia complexitatea bolii pe care o avem. Uitându-ne atent la detaliile ei an de an în cadrul Academiei și aflând noutăți despre tratamentul disponibil pentru noi, ne ajută să ținem în propriile mâini frâiele vieții noastre. Pentru noi acest lucru este crucial. În contextul unei vieți a cărei calitate se poate deteriora rapid și fără cale de întoarcere, aplicarea tratamentului potrivit, accesul la informații relevante și la o comunitate închegată ca a noastră, va face pentru noi diferența între o viață trăită pe deplin sau o viață plină de limitări.

Am putea spune că trebuie noi înșine să devenim experții acestei boli, astfel încât să putem fi autonomi și îndrăznim să spunem, oameni sănătoși.

Academia de hemofilie semnifică pentru noi o reamintire a faptului că trebuie să răspundem cu îndrăzneală și curaj la chemarea acestei aventuri, numită viață. Pentru noi a fi curajoși, nu este o opțiune, este starea în care viața ne-a pus atunci când ne-am născut cu această boală.

Ne place de noi, de comunitatea noastră și de faptul că ne întâlnim în fiecare an la Academia de Hemofilie, despre care putem spune că a devenit a doua noastră familie.

Și, pentru că fiecare zi a fost pentru noi una care a meritat să fie consemnată, vă invităm să lecturați împreună cu noi, jurnalul fiecărei zile.


Jurnalul Zilei I

“Viața este fie o aventură îndrăzneață, fie nimic.” – Helen Keller

Am început prima zi de tabără cu voie bună, mișcare, dans, jocuri, timp de reflecție și cu activități prin care am reușit să ne cunoaștem mai bine cu cei nou veniți, cât și să ne reconectăm cu cei pe care îi cunoșteam deja din taberele anterioare.

Astăzi am primit provocarea de a ne gândi la cum ar arăta în viitor o versiune mai bună a noastră și totodată am fost încurajați să devenim independenți în ce privește administrarea tratamentului profilactic.

Dincolo de activitățile de astăzi, în spatele culisei, noi am reușit să ne deschidem inimile unii în fața celorlalți, am dat dovadă de curaj prin a ne face vulnerabili și ne-am împărtășit trăirile și experiențele personale.

Am experimentat încă o dată puterea unității și am înțeles că ajutorul și încurajările pe care ni le oferim reciproc sunt elementele esențiale ale unei comunități puternice.

Atelierul de Mișcare și Dans

Ne-am simțit plini de energie pozitivă făcând mișcare și ne-am dat seama cât de important este pentru noi să fim în contact cu corpul nostru în fiecare zi.
Ne-am simțit minunat să povestim despre activitățile noastre din care ne luăm energia, despre acele lucruri care ne produc bucurie și satisfacție, cât și despre cele care ne întristează și care mai degrabă ne fură din energie.
Faptul că am fost încurajați să ne recunoaștem abilitățile și superputerile cu care am fost înzestrați, ne-a ajutat să ne bucurăm mai deplin de unicitatea noastră și ne-a făcut să ne simțim speciali.
La finalul acestei experiențe ni s-a lansat provocarea de a ne imagina cum ar arăta în viitorul apropiat o versiune mai bună a noastră.

Atelierul de reflecție pentru copii și Atelierul de reflecție pentru părinți

Ne-am simțit minunat să povestim despre activitățile noastre din care ne luăm energia, despre acele lucruri care ne produc bucurie și satisfacție, cât și despre cele care ne întristează și care mai degrabă ne fură din energie.
Faptul că am fost încurajați să ne recunoaștem abilitățile și superputerile cu care am fost înzestrați, ne-a ajutat să ne bucurăm mai deplin de unicitatea noastră și ne-a făcut să ne simțim speciali.
La finalul acestei experiențe ni s-a lansat provocarea de a ne imagina cum ar arăta în viitorul apropiat o versiune mai bună a noastră.

AUTOADMINISTRARE  Am învățat împreună să ne administrăm singuri tratamentul profilactic. După ce fiecare din noi a făcut o demonstrație împreună cu doamna asistent Mariana Niculae, am observat că tratamentul devine mai plăcut când ni-l administrăm singuri, deoarece ne face să ne simțim siguri pe noi, independenți, liberi și curajoși.

Copiii s-au distrat împreună cu Andreea și Iulia

Copilăria a fost la ea acasă, iar copiii și-au pus creativitatea în acțiune, jucându-se cu plastilină și baloane de săpun.

La final, fiecare copil a primit un smiley pentru participare.
Galerie foto: Pagina de Facebook Academia de hemofilie https://www.facebook.com/academiadehemofilie/posts/1481892591956552


Jurnalul Zilei II

“Ceea ce aflăm schimbă ceea ce vom deveni.” – Peter Morville
Cea de-a doua zi a Taberei de Hemofilie ediția a IV-a, a fost o incursiune plină de informații în subiecte precum: hematologia, ortopedia pediatrică, noi tehnologii în tratamentul hemofiliei cu inhibitori, și drepturile și obligațiile pacienților.

Dincolo de cunoștințele valoroase pe care le-am acumulat, am avut parte de ateliere, activități și surprize care ne-au dat un sentiment plăcut de apartenență la nivel de comunitate.
Suntem încântați să fim împreună, ne place comunitatea noastră și, de la mic la mare așteptăm cu entuziasm următoarele zile ale taberei.
Discuție deschisă cu Dr. Avocat Dan Cimpoeru pentru părinți/ copii

La discuția cu Dr. Avocat Dan Cimpoeru am discutat despre drepturile pe care le avem noi, ca pacienți.
Am primit atât informații, cât și răspunsuri la întrebări legate de orice aspect al procedurii juridice și am înțeles că este important să ne informăm cu privire la toate aspectele pe care le întâlnim, în diferitele contexte în care ne aflăm în calitate de pacienți.

Atelier de Hematologie și Ortopedie Pediatrică cu părinții/ copii

Am avut câteva discuții informaționale despre hemofilie atât cu Dr. Horațiu Vultur din perspectiva sa de specialist hematolog, cât și cu Dr. Gabriel Sterian, în calitate de ortoped pediatru.
Am discutat despre importanța profilaxiei în prevenirea sângerărilor articulare, cât și despre consecințele hemartrozelor și despre ce trebuie să facem pentru prevenirea acestora.
Am reținut că unitatea și implicarea pacienților joacă un rol esențial pentru îmbunătățirea calității vieții.

Atelierul de hematologie pediatrică, perspectiva austriacă cu Dr. Rudolf Schwarz 

Dr. Rudolf Schwarz ne-a oferit câteva informații despre hemofilie la nivel de date satistice din Austria.

Am discutat despre schemele de tratament care sunt implementate în Austria, exemple de bune practici din experiență sa ca specialist și despre sistemul de cateter central (camera).

Atelierul de Hemofilie cu inhibitori cu Dr. Horatiu Vultur

Am primit informații atât în ceea ce privește coagularea sângelui cât și despre dezvoltarea inhibitorilor, fiind principala problemă în hemofilie.
Informațiile despre administrarea echilibrată a tratamentului ne-au fost și ele de mare ajutor.

Galerie foto: Pagina de Facebook Academia de hemofilie https://www.facebook.com/academiadehemofilie/posts/1483680588444419


Jurnalul Zilei III

“Comunicarea duce la comunitate, adică la înțelegere, intimitate și evaluare reciprocă”. Rollo May

În cea de-a treia zi a Taberei de Hemofilie ediția a IV a am primit în continuare informații importante și valoroase pentru noi. Ne dăm seama că suntem privilegiați să fim la academie, este locul în care învățăm lucruri pe care de altfel în altă parte nu le-am fi găsit atât de ușor, sunt informații care într-adevăr ne vor schimba viața. Suntem încântați de unitatea care s-a creat între noi în această comunitate și de faptul că aici putem fi cu toții o familie.

Perspectiva asupra tratamentului kinetoterapiei și a recuperării medicale: Dr. Maria Cristina Gacea și Dr. Piet de Kleijn 

Împreună cu Dr. Maria Cristina Gacea am discutat despre sporturile benefice, recomandate pentru noi și despre cele mai puțin recomandate. De asemenea ni s-au prezentat și echipamentele de sport pe care trebuie să le purtăm și ni s-a amintit de importanța exercițiilor făcute acasă ca o continuare a celor făcute împreună cu specialistul.
Datorită informațiilor pe care Dr. Piet de Kleijn ni le-a oferit, am reușit să conștientizăm că este necesară o abordare holistică cu privire la următoarele elemente: corp, individ, societate și relații, factori care ne ajută să îmbunătățim calitatea vieții noastre de zi cu zi.

Am fost încurajați și noi, părinții, să avem încredere în copiii noștri că știu să își gestioneze singuri problemele și că e bine să îi abilităm pentru ca ei să poată deveni autonomi.
De asemenea, am înțeles că este de mare ajutor să existe o colaborare între medicii sepcialiști cum ar fi: hematologul, ortopedul și fizioterapeutul, deoarece tratamentul hemofiliei este unul complex, și trebuie tratat ca atare.

Hematologie: Perspective diferite asupra aderenței la tratament: Dr. Evelin Mauser – Bunschoten și Dr. Melen Brînză 

Am discutat împreună cu specialiștii despre importanța administrării tratamentului pentru a preveni o posibilă complicație intraarticulară.

Ne-a ajutat la înțelegerea gestionării tratamentului în cazul celor două situații generale ale hemofilicilor: articulațiile inflamate unde folosim antiinflamator și articulațiile care sângerează în care folosim Factor de coagulare.

Prezentare multidisciplinară: Cum tratezi o sângerare – Dr. Evelin Mauser – Dr. Evelin Mauser – Bunschoten și Dr. Piet de Kleijn 

Dr. Evelin Mauser – Bunschaten ne-a arătat ce putem face singuri acasă în cazul problemelor articulare, ajuntându-ne totodată să înțelegem și importanța terapiei pentru prevenirea sângerării la nivelul genunchilor.
Am discutat despre importanța administrării factorului, aceasta fiind metoda vitală în prevenirea durerilor.

Împreună cu Dr. Piet de Kleijn am discutat despre mijloacele de ajutorare, cum ar fi utilizarea cârjelor pentru ușurarea deplasării în cazul unei sângerări la nivelul genunchilor și al gleznelor, prezentându-ne în același timp și cum să le folosim corect și eficient.
Ne-a ajutat de asemenea și faptul că ne-au prezentat câteva din situațiile deosebite ale pacienților lor pe care le-au întâlnit de-al lungul întregii activități.

La o discuție cu Dani

Provocați de Dani, am intrat într-o discuție mai amplă despre cariera la care aspirăm în viitor. Discuția a fost constructivă și fiecare dintre noi am avut ocazia să împărtășim visele noastre și viziunea pe care o avem despre noi în viitorul apropiat și îndepărtat. Am fost încurajați de feedback-ul lui Dani în dreptul fiecăruia dintre noi.

Galerie foto: Pagina de Facebook Academia de hemofilie https://www.facebook.com/academiadehemofilie/posts/1484867944992350


Jurnalul Zilei IV

“Sprijinirea succesului altora nu va diminua niciodată succesul tău.” – Anonim

Am început cea de-a patra zi a Taberei de Hemofilie ediția a IV-a, 2018 cu activități care ne-au pus corpul și mintea în mișcare. Am fost încântați de olimpiada care a avut ca scop să ne învețe să colaborăm pentru binele întregii comunități, și nu doar să luptăm pentru binele propriu.
Dacă în prima zi a taberei am fost provocați să conștientizăm și să punem pe foaie cine suntem noi în prezent, în această zi exercițiul a continuat, provocându-ne să proiectăm în viitor o versiunea mai bună a noastră.

Olimpiada cu Dragoș și Ioana

În prima parte a olimpiadei am participat cu toții la o serie de jocuri competitive. În cea de-a doua parte, jocul ‘Câștigă cât mai mult’ a avut ca scop evidențierea faptului că atunci când alegem colaborarea în detrimentul competiției, câștigul se împarte în mod egal între membrii comunității; mai mult decât atât, sentimentul pe care îl avem colaborând unii cu alții este mult mai plăcut decât cel pe care îl avem atunci când suntem în competiție.

Despre noi ca indivizi în viitor cu Dragoș și Ioana de la Universitatea Alternativă

Având în vedere că la începutul taberei am trecut printr-o autoevaluare a modului în care arată viața și persoana noastră în prezent, astăzi am fost provocați atât părinții cât și copiii, să răspundem unor întrebări despre cum vrem să fim în viitor și despre cum putem să ajungem acolo.
Prin acest exercițiu de autoevaluare am reușit să ne concretizăm obiectivele. Făcând o mică analiză asupra lor, am conștientizat că în ciuda fricilor sau limitelor pe care credem că le avem, noi putem reuși să ne îndeplinim obiectivele, cu răbdare și dedicare.
Acum știm că avem la dispoziție toate resursele și valorile, atât în jurul nostru cât și în noi înșine pentru a ne împlini visul.

Despre Hemofilie pe plan European, cu Nicolae Oniga și Valentin Brabete

Domnul Oniga și Valentin au prezentat pe scurt misiunea organizației ‘umbrelă’ pentru toate asociațiile de hemofilie la nivel European.
Am discutat deci, despre Consorțiul European de Hemofilie și am aflat ce anume este această organizație. Am aflat despre misiunea pe care și-a propus-o, despre parteneriatele importante pe care le-au lansat la nivel European, precum și despre proiectele care au impact inclusiv în România.
Am fost încurajați să aflăm că această organizație există și că, comunitatea pacienților cu hemofilie se extinde la nivel european.

O discuție cu Ana Pastor, coordonatoarea comitetului de femei cu tulburări de sângerare în Portugalia și membră a Comitetului omolog din cadrul Consorțiului European de Hemofilie

Împreună cu Ana Pastor, am discutat despre cum putem identifica aceste tulburări la fete și femei în funcție de simptomele pe care acestea le au.

Ne-a împărtășit ce este important să facem în cazul în care identificăm vreunul dintre aceste simptome la noi înșine și despre câteva situații cu care ea s-a confruntat, ca femeie, purtătoare de hemofilie.
Discuția despre tulburări de sângerare la femei, a fost o premieră în cadrul Asociației noastre.

Galerie foto: Pagina de Facebook Academia de hemofilie https://www.facebook.com/academiadehemofilie/posts/1486091484869996


Jurnalul Zilei V

“Fără schimbare nu există inovație, creativitate sau stimulente pentru îmbunătățire. Cei care inițiază schimbarea vor avea o ocazie mai bună de a gestiona schimbarea inevitabilă.” – William Pollard

În cea de-a cincea zi a Academiei de Hemofilie, ediția a IV-a 2018, am petrecut timp împreună, reflectând la cum vrem să arate comunitatea noastră în viitor, și pentru a putea ajunge acolo am și pus la cale o strategie pentru idealurile și obiectivele pe care ni le-am stabilit.
Suntem încrezători, plini de speranță, iar energia pe care am acumulat-o în toate aceste zile suntem siguri că vrem să o canalizăm către aceste obiective principale:

– să continuăm pe acest făgaș sănătos pe care ne aflăm, adică să fim uniți și să contribuim la creșterea comunității

– să avem un impact mai mare în rândul pacienților cu hemofilie și să contribuim la îmbunătățirea calității vieții acestora

La finalul zilei am avut un moment special de celebrare, reflecție, dans și veselie.

La o drumeție cu Laura Ionescu 

Profesoara de sport, Laura Ionescu, care ne-a însoțit în fiecare an în activitățiile sportive ale acestei tabere ne-a împărtășit câteva gânduri legate de sport în cazul persoanelor cu hemofilie:

,,Majoritatea oamenilor cred că persoanele cu hemofilie ar trebui să fie inactive ca să evite sângerările articulare. Este greșit. De fapt, exercițiul regulat este recomandat. Prin exercițiile fizice, o persoană cu hemofilie poate dezvolta mușchi puternici, iar aceștia îi vor proteja articulațiile și vor reduce șansele de sângerare. El poate, de asemenea, să reușească astfel să își coordoneze mișcările mult mai bine și să aibă o mai mare rezistență fizică.
Înotul, de exemplu, este unul dintre cele mai bune sporturi pentru persoanele cu hemofilie. Este o modalitate sigură de a forma mușchi mai puternici fără a exercita presiune sau stres asupra articulațiilor.”

Activități educaționale – Community Building 

În prima parte a acestei activități, împreună cu Ioana Cepoi și Dragoș Buzzi de la Universitatea Alternativă, am stabilit scopurile și idealurile pe care le avem pentru următorii 15 ani pentru comunitatea noastră.

Fiecare dintre noi ne-am așternut ideile pe foaie și le-am împărtășit unii cu ceilalți și uite așa am început să construim și să stabilim împreună țelurile pe care le avem la nivel de comunitate.

În cea de-a doua parte a activității care s-a numit: ,,Ce fac de mâine ca să ajung acolo?” am trecut de la modul de visare la cel de strategie. De la mic la mare, am pus în discuție îmbunătățiri și metode prin care vom putea construi comunitatea, astfel încât să devină mai puternică decât este în prezent.

Am constatat că viziunea copiiilor a coincis cu cea a părinților, aceasta având ca scop final unitatea și creșterea comunității și impactul acesteia în rândul pacienților cu hemofilie.

Rețeaua de părinți 

Rețeaua de părinți este un proiect care a luat ființă în cadrul asociației noastre. El are ca scop transmiterea informațiilor valoroase pe care noi le cunoaștem, către părinții copiiilor cu hemofilie care nu fac parte din asociația noastră din diferite motive personale și dorim ca prin intermediul rețelei de părinți să le acordăm tot sprijinul nostru.

Celebrare

La Celebrarea de final de academie ne-au fost testate cunoștințele despre Academia de Hemofilie, Asociația Națională a Hemofilicilor din România și despre activitățile care au avut loc în această ediție printr-un joc de tip ”Vrei să fii miliardar”.
Ne-am dat seama spre sfârșitul serii că jocul nu a avut ca scop câștigul vreunei echipe, ci reflecția asupra progresului comunității noastre.

La finalul serii s-a lăsat cu veselie, emoție, dans, surprize și cu o memorabilă celebrare.

Galerie foto: Pagina de Facebook Academia de hemofilie https://www.facebook.com/academiadehemofilie/posts/1487896974689447


Jurnalul Zilei VI

“Uneori, trebuie să privești în urmă pentru a înțelege lucrurile care stau în față.” – Yvonne Woon

Am încheiat Academia de Hemofilie, ediția a IV-a 2018, cu o sesiune de reflecție. Am creat cercul încrederii și am dat cuvântul fiecăruia. Cu toții am împărtășit o emoție pe care o are și obiectivele personale cu care pleacă de aici.
Nostalgici, dar plini de bucurie pentru tot ce am acumulat în ediția acestei academii, plecăm spre casă plini de curaj și cu noi perspective asupra hemofiliei.
Mulțumim tuturor care au făcut posibilă Academia de Hemofilie, ediția a IV-a, 2018, este într-adevăr un privilegiu pentru noi să facem parte din această frumoasă comunitate.

Galerie foto: Pagina de Facebook Academia de hemofilie https://www.facebook.com/academiadehemofilie/posts/1488976741248137

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *