Home Proiecte #WiF7: Weekend în familie 24-26 noiembrie 2017

#WiF7: Weekend în familie 24-26 noiembrie 2017

Ediția a 7-a a Weekendului în Familie, organizat de Asociația Națională a Hemofilicilor din România, a avut loc în perioada 24-26 noiembrie, la Le Boutique Hotel Moxa, în București. De această dată, evenimentul a fost dedicată formării Rețelei de Părinți, un grup menit să ofere informații și asistență pentru pacienții cu hemofilie și aparținătorii acestora.

„Formarea Rețelei de Părinți este un moment istoric pentru noi și semnifică maturizarea asociației noastre” – Valentin Brabete


 

Dimineața primei zile a #WiF7 a fost dedicată unei dezbateri cu privire la obiectivele Rețelei de Părinți, idee care a apărut pentru prima dată în timpul ediției 2017 a Academiei de Hemofilie, din dorința membrilor de a ajuta și alți părinți cu copii care suferă de hemofilie.

Valentin Brabete a moderat dezbaterea, iar Corina Angelescu, membră a Universității Alternative, și-a folosit expertiza în funcționarea organizațiilor pentru a facilita discuțiile care au pus bazele forării Rețelei de Părinți.

wif7-vali-prezentare

În urma dezbaterii, părinții au stabilit obiectivele fundamentale care vor sta la baza rețelei:
– comunicarea informațiilor cu privire la hemofilie la un număr cât mai mare de pacienți
– educarea bolnavilor și a familiilor acestora cu privire la boală
– asumarea bolii și adoptarea unui stil de viață sănătos în ciuda acesteia
– adoptarea unei atitudini proactive cu privire la tratarea hemofiliei

Pentru a-și atinge obiectivele, Rețeaua de Părinți trebuie să faciliteze comunicarea dintre medici și pacienți, să ceară și să ofere ajutor pentru părinții care au nevoie de acesta și să lupte pentru drepturile pacienților cu hemofilie.

Dr. Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină, și dr. Cosmina Cioroboiu, managerul general al Centrului Medical „Pop de Popa”, au vorbit despre funcționarea sistemului de sănătate din România și despre fundamentele unei campanii de comunicare de succes. Astfel, membrii ANHR au aflat cum să se implice eficient în lupta pentru drepturile pacienților cu hemofilie

„Atunci când vrem să inițiem o campanie de comunicare trebuie să știm exact ce vrem să obținem, să identificăm instituțiile relevante și să creăm un mesaj concret” – dr. Marius Geantă

După masă, membrii ANHR au definit relația dintre Rețeaua de Părinți și părțile direct implicate în tratarea hemofiliei: pacienți, aparținători, medici, asociații de pacienți și mass media.

De asemenea, s-au decis acțiunile în care se vor implica membrii rețelei în relația cu pacienții și familiile lor, dintre care cele mai importante sunt: oferirea de informații cu privire la boală și tratament, educarea cu privire la cadrul legal asociat cu boala, promovarea unei atitudini proactive în ceea ce privește protejarea drepturilor pacienților și facilitarea comunicării dintre medici și pacienți.


wif7-sedinta-parinti

În ultima zi a #WiF7 membrii viitoarei Rețele de Părinți au pus la punct un plan de acțiune și au discutat despre dificultățile cu care s-ar putea confrunta.

Principalele activități în care se va implica Rețeaua sunt oferirea de informații și suport moral pentru pacienți și aparținători și formarea unei baze de date cu specialiști în hemofilie la care pacienții pot apela.

„Cel mai important lucru este să aflăm nevoile și problemele pacienților cu hemofilie din țară, pentru a ști cum îi putem ajuta” – Nicolae Oniga, președintele ANHR

De asemenea, s-a hotărât producerea unor starter kit-uri cu toate informațiile de care au nevoie familiile cu copii nou diagnosticați cu hemofilie.


wif7-copii-activitati-fizice

În timp ce adulții au fost ocupați cu planurile pentru înființarea Rețelei de Părinți, copiii au participat la o mulțime de jocuri distractive și educative, sub îndrumarea lui Maximilian Dobrescu și a lui Dani Ștefan.  Printre principalele activități pentru copii s-au numărat competiția de storytelling, în cadrul căreia a fost premiat cel care a inventat cea mai bună poveste pe baza unor simboluri primite, și mișcarea în aer liber, în Parcul Nicolae Iorga. Sâmbătă seara, cei mici au fost la IDM Club, unde s-au bucurat de jocuri competitive precum biliard și bowling.

Puteți vedea mai multe imagini de la ediția a 7-a a Weekendului în Familie pe pagina de facebook ANHR. De asemenea, puteți citi aici mai multe informații despre evenimentele ANHR.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *