Home Proiecte #WiF8: Weekend în familie 3 martie 2018

#WiF8: Weekend în familie 3 martie 2018

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a organizat pe 3 martie ediția a 8-a a „Weekendului în familie”, eveniment dedicat informării și susținerii pacienților cu hemofilie din România.

Actuala ediție a evenimentului a reunit pacienții cu hemofilie din Sibiu cu medicii hematologi din zonă – Prof. Dr. Romeo Mihăilă și Dr. Alina Cătană – pentru a discuta despre aplicarea actualului protocol terapeutic pentru hemofilie și despre problemele care încă persistă.

„Deși acum avem resursele necesare pentru a oferi un tratament optim pentru toți bolnavii de hemofilie, încă există zone ale țării unde tratamentul nu se efectuează în mod corespunzător” – Valentin Brabete

„Anul trecut, au fost consumate 2,5 UI de factor VIII per capita. Acest lucru este un pas înainte, dar bugetul permitea 4 UI de factor VIII per capita” – Nicolae Oniga

În acest videoclip puteți urmări cele mai importante informații prezentate în timpul acestei ediții a Weekendului în familie:

În timpul evenimentului au fost prezentate și cele mai noi inovații medicale în domeniul hemofiliei și recomandările europene cu privire la tratarea bolii.

În a doua parte a zilei, participanții la ediția a 8-a a weekendului în familie au avut oportunitatea să discute față în față cu Prof. Dr. Romeo Mihăilă și Dr. Alina Cătană.

Pacienții au comunicat medicilor problemele cu care se confruntă în ceea ce privește tratarea hemofiliei și au dezbătut posibile soluții pentru acestea.

Principala problemă identificată de pacienții prezenți la Weekendul în familie a fost lipsa facilităților de recuperare pentru bolnavii de hemofilie. În primul rând, pacienții au identificat lipsa kinetoterapeuților specializați pe tratarea persoanelor cu hemofilie. Cu sprijinul ANHR, participanții au părăsit evenimentul cu intenția de a găsi o rezolvare pentru această problemă pe plan local.

Printre celelalte probleme identificate s-au numărat:
– lipsa de factor în unitățile de primiri urgențe;
– timpii mari de așteptare la secția de hematologie;
– lipsa specialiștilor hematologi pediatri și ortopezi.

La sfârșitul evenimentului, Nicolae Oniga, Valentin Brabete și Prof. Dr. Romeo Mihăilă au transmis mesaje pentru comunitatea persoanelor cu hemofilie din România. În videoclipul următor puteți urmări declarațiile lor:

Prin intermediul acestui eveniment, ANHR își dorește să stabilească contactul cu cumunitatea de pacienți hemofilici din zona Sibiu, în scopul colaborării pe viitor.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *