Home Proiecte Ziua mondială a hemofiliei – Zi de comunicare în spațiu deschis

Ziua mondială a hemofiliei – Zi de comunicare în spațiu deschis

Sub sloganul „Împărtășirea cunoașterii ne face mai puternici”, Asociația Națională a Hemofilicilor din România a organizat evenimentul „Ziua Mondială a Hemofiliei – Zi de comunitate în spațiu deschis”, pe 21 aprilie, în București.

Printre activități s-au numărat discuții, paneluri și ateliere, unde participanții au aflat lucruri practice cu privire la hemofilie, de la medicii și experții invitați. De această dată, ni s-au alăturat:

  • Dr. Melen Brânză, medic specialist în hematologie
  • Avocat Dr. Dan Cimpoeru,
  • Olivia Romero Lux, membră Consorțiului European de Hemofilie
  • Dr. Gacea Maria-Cristina, medic specialist în recuperare medicală
  • Dr. Alexandru Popescu, medic dentist

zi-de-comunicare-atelier-juridic

În timpul conferinței, experții invitați la eveniment au felicitat progresele făcute de România în tratarea hemofiliei în ultimii doi ani transmis mesaje încurajatoare pentru pacienții cu hemofilie.

„România se află pe o traiectorie bună în privința tratamentului pentru hemofilie. Dacă veți continua în ritmul actual, veți atinge țelul minim de 4 UI de factor VIII per capita în următorii ani” – Olivia Romero Lux, Consorțiul European de Hemofilie.

„Mă bucur să văd starea bună de sănătate a copiilor și tinerilor prezenți astăzi la eveniment. Este evident faptul că profilaxia i-a ajutat să-și mențină sănătatea și calitatea vieții” – dr. Gacea Maria-Cristina, medic specialist în recuperare medicală.

Cei prezenți la eveniment au participat la 6 ateliere, susținute de experții invitați:

  • Dr. Melen Brânză, medic specialist în hematologie, a susținut atelierul de hematologie
  • Avocat Dr. Dan Cimpoeru a susținut atelierul juridic
  • Olivia Romero Lux, membră Consorțiului European de Hemofilie a susținut un atelier despre hemofilie în contextul comunității europene
  • Dr. Gacea Maria-Cristina, medic specialist în recuperare medicală, a susținut atelierul de kinetoterapie
  • Dr. Alexandru Popescu, medic dentist, a susținut atelierul de stomatologie
  • Teodora Bogasiu și Roxana Lazăr au susținut atelierul de terapie prin dans și mișcare

Participanții au putut afla informații importante din aceste domenii, prin prisma hemofiliei, și au avut șansa să discute față-n față cu cei 7 specialiști.

În a doua parte a evenimentului „Ziua Mondială a Hemofiliei – Zi de comunitate în spațiu deschis”, ANHR a lansat oficial programul pilot „Rețeaua de Părinți”, o inițiativă menită să ofere pacienților cu hemofilie și familiei acestora informațiile necesare pentru a beneficia de tratamentul potrivit.

zi-de-comunicare-reteaua-de-parinti

„Rolul Rețelei de Părinți este să ajute alți pacienți să navigheze hățișurile sistemului medical românesc” – Avocat Dr. Dan Cimpoeru

„Ca părinți, vrem să ajutăm și alte familii cu copii bolnavi de hemofilie, așa cum am fost noi ajutați de ANHR. Primii pași au fost deja făcuți, odată cu evenimentul de la Sibiu, unde am cunoscut pacienții din acea zonă. În timp, ne propunem să extindem Rețeaua de Părinți la nivel național” – Marius Stîngaciu, membru al Rețelei de Părinți

În clipul următor, puteți urmări cele mai importante momente din cadrul evenimentului „Ziua Mondială a Hemofiliei – Zi de comunitate în spațiu deschis”:

La finalul evenimentului, a avut loc o sesiune de discuții deschise, unde experții, pacienții și aparținătorii au putut discuta despre realizările de până acum în ceea ce privește tratarea hemofiliei și despre acțiunile care urmează să fie puse în practică pentru a garanta un tratament la nivel european pentru pacienții din România. Toți cei prezenți au plecat mai uniți și încrezători că o comunitate unită poate schimba în bine sistemul de sănătate din țara noastră.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *