Home Evenimente Lansarea Programului de autoadministrare la pacienţii cu hemofilie

Lansarea Programului de autoadministrare la pacienţii cu hemofilie

-
  • start date 02 Oct 2008
  • end date 02 Oct 2008
  • venue

În dimineaţa zilei de 2 octombrie 2008, la Sala Rondă a hotelului Intercontinental din Bucureşti, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul firmei Bayer Schering Pharma, a lansat primul program de autoadministrare la pacienţii cu hemofilie în cadrul programului de înfrăţire dintre Centrele de hematologie din Bruxelles şi Bucureşti.

La eveniment au participat Dl Prof. dr. Cedric Hermans, de la St. Luc University Hospital Bruxelles, Belgia, Dna dr. Luminiţa Rusen, de la Institutul de Hematologie Transfuzională Bucureşti, Dl Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România şi Dna dr. Iulia Ungureanu, Kogenate Product Manager la Bayer Shering Pharma România, care au susţinut un simpozion intitulat: Managementul tratamentului acasă şi evidenţa sângerărilor pacienţilor hemofilici, cu scopul de a prezenta şi explica beneficiile noului tratament. Au mai partcipat, de asemenea,  Dna dr. Catherine Lambert şi Dl Sebastien Lobet, kinetoterapeut la acelaşi St.Luc University Hospital din Bruxelles, şi Dna Alina Iliescu, kinetoterapeut la Spitalul Universitar de Urgenţă Elias.

Cu aceeaşi ocazie, Asociaţia a lansat şi Carnetul de evidenţă a hemoragiilor pacienţilor hemofilici. Realizat tot în cadrul programului de înfrăţire Bruxelles-Bucureşti, documentul va permite evaluarea mai corectă a complicaţiilor bolii după tipul şi gravitatea sângerărilor suferite de pacienţi, dar şi a necesarului anual de Factor VIII sau IX pentru fiecare dintre ei.

Tratamentul la domiciliu reprezintă o premieră în ţara noastră şi este susţinut în mod egal de persoanele diagnosticate cu hemofilie şi de medici. La acţiune au fost prezenţi peste 200 de bolnavi de hemofilie, aproape 50 dintre ei fiind copii. Îndrumaţi de asistente, medici şi reprezentanţi Bayer, cu ajutorul setului demonstrativ BayCuff, ce imită pielea, ţesutul şi vena, ei au făcut primii paşi în deprinderea tehnicii autoinjectării. În paralel cu programul demonstrativ de autoadministrare, s-a desfăşurat o conferinţă de presă la care a participat şi Dl Mircea Mănuc, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii Publice. Potrivit domniei sale, în România sunt peste 1.200 de pacienţi afectaţi de hemofilie, care beneficiau până acum doar de tratament spitalicesc, care presupune costuri mai mari decât cel la domiciliu. De aceea, „ministerul susţine cu tărie acest proiect”.

Dna dr. Luminiţa Rusen a precizat că ,,Sângerările cele mai frecvente sunt la nivelul articulaţiilor şi pot provoca deformări grave ale membrelor. Iar orice hemoragie netratată poate fi letală”. Programul de autoadministrare a tratamentului la domiciliu acordă hemofilicilor „independenţă, libertate şi posibilitatea de a fi în rândul oamenilor”, a spus Dl Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
Manifestarea s-a încheiat cu gândul la următorul pas ce trebuie făcut, şi anume programul de tratament profilactic al hemofilicilor cu forme severe.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *