Home Mass-media Academia de Hemofilie 2016

Academia de Hemofilie 2016

Asociația Națională a Hemofilicilor din România organizează ediția a doua a programului psiho-educaționalAcademia de Hemofilie

Academia de Hemofilie este primul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor.

 

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) organizează, în perioada 3-17 iulie 2016, cea de-a doua ediție din “Academia de Hemofilie”, primul program comprehensiv venit în sprijinul copiilor cu hemofilie și a părinților acestora.

 

“Prima ediție, organizată în vara anului trecut, s-a bucurat de succes în comunitatea hemofilicilor din România, iar la solicitarea copiilor și a părinților, am decis să organizăm, împreună cu partenerii noștri, și ediția 2016 din Academia de Hemofilie”, a declarat domnul Nicolae Oniga, președinte al Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

 

“La noi în țară, aproximativ 450 de copii suferă de hemofilie, iar 160 dintre aceștia au forme severe ale bolii. Copiii care suferă de această boală în România încă au un consum de factori de coagulare mult sub media europenă şi, în consecinţă, cea mai scăzută calitate a vieții, comparativ cu alte State Membre ale Uniunii Europene. Academia de Hemofilie vine în ajutorul copiilor cu hemofilie și a familiilor acestora printr-o abordare multidisciplinară, pe care din păcate statul român nu o poate asigura”, a completat domnul Nicolae Oniga.

 

Copiii cu hemofilie vor beneficia de asistența unei echipe multidisciplinare, formată din medici, psihologi și kinetoterapeut, și vor lua parte la sesiuni de educație asupra bolii și a conduitei sub tratament, la sesiuni de kinetoterapie și consiliere psihologică, precum și la ateliere de formare profesională susținute de profesioniști din diverse domenii.

 

“Anul trecut, aproape toți copiii care au participat la Academia de Hemofilie au învățat cum să-și administreze singuri tratamentul injectabil. A fost un moment esențial, pentru că astfel copilul cu hemofilie poate deveni autonom, își poate controla singur viața, fără a mai depinde într-o măsură atât de mare de familie sau de cei din jur”,  a explicat domnul Nicolae Oniga.

 

Din cauza bolii, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate. O condiție pentru evitarea acestei situații este tratamentul profilactic, care trebuie inițiat cât mai repede și condus corect, conform protocoalelor terapeutice europene. În ciuda faptului că în 2014 s-a obținut pentru prima dată în țara noastră finanțarea pentru profilaxia a 160 de copii cu hemofilie, programul încă nu funcționează la parametrii optimi din cauza neactualizării protocolului terapeutic.

 

Programul Academia de Hemofilie este organizat în două serii de câte 7 zile, iar fiecare serie va include câte 20-25 de pacienți cu hemofilie și aparținători. Activitățile se desfășoară la Rin Grand Hotel din București, în perioada 3-17 iulie 2016.

 

“Academia de Hemofilie” este susținută de compania Pfizer, în parteneriat cu Rin Grand Hotel, Body Art Wellness Club și Fundaţia “Dr. Pop de Popa” pentru Ocrotirea Bolnavilor cu Afectiuni Cardiovasculare (FOBAC). Partener științific al programului este Centrul pentru Inovație în Medicină.

 

Pentru detalii suplimentare, pentru a-i cunoaște pe copii și pe părinți și pentru oportunități de realizare a unor materiale în exclusivitate, vă rugăm să-l contactati pe dl. Nicolae Oniga (email: onigan@hotmail.com; telefon: 0728.260.148).

banner-logouri

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *