Home Proiecte Academia de Hemofilie, ediția a VI-a, 2021

Academia de Hemofilie, ediția a VI-a, 2021

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a organizat în perioada 8-14 iulie 2021 ediția a VI-a a Academiei de Hemofilie, după o pauză de un an impusă de pandemia Covid-19.  Proiectul psihoeducaţional Academia de Hemofilie este organizat anual de ANHR şi este un program comprehensiv de informare, educare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților acestora, a adulţilor cu hemofilie, cu maladia Von Willebrand, sau cu alte deficienţe de coagulare. Activitățile de învățare, cunoaștere și socializare în cadrul comunității s-au desfășurat în Poiana Brașov, la Hotel Poiana.

Au continuat şi anul acesta activitățile de consiliere psihologică și formare profesională, sesiunile de informare medicală. Dar, trebuie subliniat că această ediţie a şasea a Academiei de Hemofilie a pus accentul pe activitățile de fiziokinetoterapie. A fost prezentă o echipă, compusă din kinetoterapeut şi fizioterapeut, care a lucrat cu pacienţii mici şi mari. Medicul specialist a făcut ecografii articulare copiilor şi adulţilor pe baza protocolului HEAD-US. Astfel, pentru prima oară, Academia de Hemofilie a inclus un program complex de reabilitare. Nu au lipsit, bineînţeles, nici activitățile care vizează creșterea capacității de reprezentare şi afirmare a comunității persoanelor cu tulburări de coagulare din România.

Iată în câteva cifre ediția 2021:

  • 80 de participanți (incluzând invitații și echipa!);
  • 150 de teste rapide efectuate;
  • 40 de sesiuni individuale ecografii articulare (HEAD-US);
  • 30 de beneficiari sesiuni individuale fizioterapie, consiliere și sesiuni kinetoterapie de grup;
  • 8 ore de sesiuni medicale alături de medici specialiști;
  • 10 ore de activități de comunitate organizate.

 

Siguranța tuturor participanţilor a fost pe primul loc, astfel că au fost luate toate măsurile de prevenție împotriva COVID-19, printre care: testarea tuturor participanților la venire şi în a treia zi, purtarea maştii în toate spațiile închise, spălarea pe mâini și folosirea dezinfectantului.

Şi tot pentru că siguranța a fost pe primul loc, pentru a nu aglomera participanţii, participarea la sesiunile plenare s-a facut pe grupe în două săli distincte, conectate prin Zoom!

Ziua I. Debutul primei zile a readus împreună tineri şi adulţi, părinţi prin workshop-uri și sesiuni de învățare interactive și distractive.

S-a început cu câteva activități de reconectare și joacă, conduse de Valentin Brabete şi Bogdan Necoară, în cadrul cărora comunicarea eficientă și schimbul de perspectivă au fost elemente cheie.

În a doua parte a zilei, pentru cei care s-au alăturat recent comunităţii, domnul dr. Horațiu Vultur a susținut o sesiune introductivă în lumea hemofiliei – primii pași, primele provocări și un scurt îndrumar despre cum trebuie abordate.

La finalul zilei, doamna psiholog Ioana Lepădatu a facilitat o întâlnire cu părinții pentru a descoperi și exersa metode prin care pot atinge eficient successul și performanța, așa cum și le definește fiecare.

De asemenea, și cei mai mici au avut parte de o zi plină de jocuri antrenante și educative în compania Andreei Grecu.

Ziua a II-a. O zi cu un program încărcat: sesiuni individuale de fizioterapie, de ecografii articulare, de consiliere, sesiuni de grup de kinetoterapie urmate după amiază de o serie de prezentări medicale bogate în informații și actualități din lumea hemofiliei și a altor tulburări de coagulare. A fost o zi cu foarte multe activități în paralel, o zi în cadrul căreia s-au întrețesut sesiuni individuale, de grup restrâns, precum și sesiuni plenare!

Dimineața a fost deschisă în paralel – pe de-o parte de către dl. Dr. Horatiu Vultur – sesiune Întrebări și Răspunsuri cu părinții, iar pe de altă parte de către dna psiholog Ioana Lepădatu alături de adolescenți și tineri adulți – Setare obiective și puterea cuvintelor.

În restul dimineții fiecare participant a urmat un traseu individualizat între fizioterapie, kinetoterapie, ecografie articulară, consiliere sau mișcare în piscină sau la aer liber.

După-amiază, doamna dr. Adriana Diaconu, a trecut în revistă tehnica RICE:

  • R- Repaus articular
  • I- Ice (aplicarea compresiei reci)
  • C- Compresiune
  • E- Elevation (poziție ridicată a articulației)

Tehnica este folosită în urma unui traumatism articular/muscular survenit. Obiectivele acesteia sunt acelea de a proteja articulația si stimula vindecarea. Este, poate, cea mai la îndemână modalitate prin care pot fi minimizate efectele unei sângerări.

Apoi, domnişoara medic rezident Totoianu a vorbit despre importanța monitorizării greutății corporale în cazul persoanelor cu tulburări de coagulare și cum poate fi prevenită creșterea IMC-ului (indicele masă corporală).

Ultima sesiune a fost susținută de către domnul dr. Horatiu Vultur – o expunere detaliată, convingătoare și motivantă despre importanța mișcării și a reabilitării medicale.

Pe primul loc se află necesitatea fortificării articulare în permanență, ca apoi să urmeze reabilitarea articulară. Scopul principal al celei din urmă este acela de a recăpăta atât mobilitatea articulară, cât și cea musculară.

Dl dr. Vultur a prezentat după aceea diferența dintre fizioterapie și kinetoterapie, precum și diversele metode aferente – indicații și beneficii ale fiecăreia. Cu această ocazie echipa ANHR a reiterat faptul că orice persoană cu tulburare de coagulare poate beneficia de un program comprehensiv de reabilitare medicală, în mod gratuit, prin intermediul proiectului ANHR – Iubește Mișcarea.

Seara, a fost organizată o șezătoare în jurul familiei Crainea care a povestit celor interesaţi cu lux de amănunte despre viața ca familie cu hemofilie în Suedia, atât din punct de vedere personal cât și al accesului la tratament în sistemul medical suedez.

Ziua a III-a. Dimineața a debutat cu o abordare duală – perspectiva pacient-medic – asupra unui subiect prea puțin discutat de-a lungul timpului: tulburările de coagulare în cazul femeilor.

Astfel, Ioana Rachieru – persoană cu hemofilie și membră a echipei ANHR –  a introdus simptomele specifice pe care le au femeile cu tulburări de coagulare, simptome care ar putea indica necesitatea unor analize detaliate (în lipsa unui diagnostic).

Această introducere în subiect a fost apoi urmată de o abordare medicală, susţinută de doamna dr. Cristina Claudia Tărniceriu care a detaliat cauzele, formele și tratamentele aferente tulburărilor de coagulare la femei.

Dna Dr. Tărniceriu a prezentat:

  • hemofilia congenitală sau dobândită (distinctivă apariția anticorpilor/inhibitorilor);
  • Boala von Willebrand (deseori fiind subdiagnosticată);
  • Parahemofilii/alte coagulopatii rare.

Doamna dr. a vorbit despre tipuri de tratament posibile – tratament hemostatic (desmopresină, acid tranexamic, tratament substitutiv),

Foarte important de reținut este faptul că tulburările de coagulare la femei sunt o realitate clinică ce trebuie diagnosticate timpuriu și pe scară mai largă, precum și tratate corespunzător.

După o scurtă pauză de relaxare prin mișcare, dna dr. Adriana Diaconu a prezentat noutățile din lumea hemofiliei – atât terapii promițătoare aflate încă în faze incipiente/intermediare de studii clinice, cât și terapii inovatoare care sunt deja (sau vor deveni în foarte scurt timp) accesibile în România.

A trecut în revistă elementele acestei plaje terapeutice în continuă dezvoltare:

Tratament:

  • substitutiv – timp de înjumătățire standard, respectiv prelungit;
  • non-substitutiv – mimetic, respectiv non-mimetic de reechilibrare a balanței hemostazei;
  • terapia genică.

Terapia genică generează discuții foarte interesante și cu siguranță va trebui urmărită evoluția studiilor clinice și a soluțiilor de implementare în viitor pe scară largă.  De interes pentru comunitate însă este ceea ce este în orizontul de timp actual: recenta introducere a produselor cu timp de înjumătățire prelungit în România, precum și iminenta disponibilitate a tratamentului non-substitutiv, mimetic pentru pacienții cu hemofilie A și inhibitori.

În acest context al creșterii nivelului de complexitate al tratamentului posibil, este necesară îndeplinirea unei serii de condiții (non-exhaustive):

  • Creșterea și adaptarea capacității laboratoarelor de analiză;
  • Individualizarea și monitorizarea atentă a pacienților;
  • Informarea și educarea pacienților în vederea aderenței și siguranței tratamentului.

Ca de fiecare dată, dna. dr. a reamintit că tratamentul profilactic este standardul de aur în tratamentul hemofiliei.

În încheierea sesiunilor zilei, alături de dna dr. Adriana Diaconu și de dra medic rezident Alexandra Totoianu, echipa ANHR a facilitat o sesiune deschisă dedicată relației medic-pacient. A fost un exercițiu de sinceritate, în cadrul căruia s-a discutat despre așteptările existente atât din partea pacienților față de medici cât și de cea a medicilor față de pacienți.

Ziua a IV-a. La prima oră a dimineții, cei mai mici au participat la un atelier de autoadministrare. Aceștia au învățat alături de dna asistent Mariana Niculae, cu ajutorul unei mănuși speciale, care sunt pașii ce trebuie urmați atunci când își administrează singuri tratamentul. Cu siguranță capacitatea de a autoadministra tratamentul conferă pacientului independență și un sentiment de siguranță. Chiar dacă cei mici sunt încă la început de drum în acest sens atelierul le-a facilitat un prim pas – un imbold pentru ei, dar și pentru părinții lor!

A urmat apoi o sesiune Zoom cu domnul dr. Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină. În cadrul acesteia dl dr. a vorbit despre inovațiile ce au apărut în perioada pandemiei – numeroasele studii privind eficacitatea vaccinurilor, reacții adverse, numărul dozelor indicate, ciclul perpetuării mutațiilor virusului Sars-CoV-2. Din partea participanților au fost numeroase întrebări legate de valabilitatea vaccinului, ce semnifică termenul de pe certificat și multe altele. Important de reținut este faptul că pandemia este o realitate biologică și că siguranța trebuie să rămână pe primul loc.

Ziua a continuat cu prezentarea lui Andrei Ene, membru al ANHR și nucleu în Rețeaua de Tineri. Această rețea s-a născut organic între tinerii adulți ai asociației, din dorința de a contribui la binele comunității. Prezentarea lui Andrei a descris proiectul său în cadrul programului internațional de mentorat al tinerilor lideri – SURO  (derulat de Global Blood Disorders

Foundation Inc.). Proiectul vizează stabilirea unui sistem de comunicare în cadrul comunității – un newsletter lunar despre noutăți din lumea hemofiliei și a celorlalte coagulopatii rare, evenimentele și proiectele ANHR, precum și o secțiune educativă privind istoria acestor tulburări de coagulare. Andrei a avut o prezentare profesionistă, în care ca un bun manager de proiect, a atins puncte precum indicatori de succes, buget necesar, potențiale riscuri și calendarul pașilor necesari.

Inspirați de entuziasmul și profesionalismul lui Andrei, participanţii s-au împărțit în două grupe: tinerii adulți, respectiv părinții. În fiecare dintre aceste grupe s-au discutat idei de proiecte viitoare pentru comunitate.

După-amiază, participanţii au fost onoraţi de prezența domnului prof. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie si Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni, Președinte al Colegiului Medicilor din România. Cu toţii au fost impresionați de cuvintele apreciative aduse eforturilor comunității hemofilicilor. A fost întărit din nou mesajul importanței parteneriatului medic-pacient-autorități. Dl Profesor a vorbit, de asemenea, despre necesitatea educației cu privire la boală și la drepturile pacienţilor. Participanții au profitat de ocazia acestei întâlniri pentru a adresa întrebări presante legate de continuitatea tratamentului, precum și alte provocări întâmpinate în cadrul spitalelor.

În cadrul ultimei sesiuni doamna dr. Melen a abordat un alt subiect care a fost în gândurile și îngrijorările multora în această perioadă – pacienți cu hemofilie în contextul epidemiologic actual. Domnia sa a răspuns multor întrebări pe care le-a avut toată lumea în această perioadă – cum ar fi privind siguranța vizitelor la spital, sau despre evaluarea riscurilor relative în cazul infecțiilor sau vaccinurilor (pe fondul hemofiliei).

Pe tot parcursul zilei, în paralel cu activităţile celor mari, cei mai mici au avut și ei timp dedicat introspecției prin activități educative. Desigur că și distracția a fost în toi, mai ales când desenezi cu palmele într-o minitabără construită în aer liber!

Ziua a V-a.  A fost o zi dedicată aprofundării inițiativelor individuale și de grup – proiecte, discuții retrospective. Bogdan Necoară a facilitat sesiuni de management de proiect alături de părinți, în timp ce Valentin Brabete a lucrat împreună cu Rețeaua de Tineri pentru a pune bazele unui nou proiect dedicat tinerilor.

Seara a fost una cu adevărat festivă! Părinții au pregătit o surpriză pentru echipa Academiei, iar apoi cu toţii s-au bucurat unii de ceilalți în căldura unui foc de tabără..

Ziua a VI-a. Într-o comunitate fiecare persoană își aduce aportul și contribuie cu experiența sa de viață, oferind și primind ceva la schimb. Ultima zi a fost încărcată de emoție deoarece fiecare a avut ocazia să fie văzut și recunoscut. Participanţii şi-au mulțumit reciproc, au primit recunoștință și apreciere pornind de la experiențele și interacțiunile dintre fiecare, au râs, au inspirat speranță și şi-au oferit șansa de a-şi exprima liber emoțiile.

Academia de Hemofilie VI a fost o experiență grozavă, toţi participanţii s-au bucurat nespus că au reușit să se reîntâlnească fizic, într-un număr atât de mare, în deplină siguranță.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *