Denumire program:
- Plus pentru Calitatea Vieţii
Obiective:
- Facilitarea accesului la tratament al pacientilor cu hemofilie si alte boli de coagulare prin punerea la dispozitie de solutii logistice adaptate nevoilor specifice fiecarui pacient.
- Imbunatatirea vietii pacientilor cu hemofilie si cu alte boli de coagulare care sufera de degradari articulare iremediabile, asigurandu-le echipamente specifice nevoilor fiecaruia.
Descriere:
ANHR a incercat sa imbunatateasca calitatea vietii pacientilor si accesul acestora la tratament prin metode psiho-educationale menite sa ofere informatii si noi perspective asupra hemofiliei si a altor boli de coagulare si a efectelor acestora asupra corpului. Dar, pentru ca in unele cazuri este nevoie de ajutor fizic, ne dorim sa putem face si acest lucru pentru pacienti prin intermediul programului Plus pentru Viata.
Programul este un raspuns la solicitarile primite de la pacientii cu hemofilie si cu alte boli de coagulare de-a lungul timpului, care vizau diverse impedimente legate de accesul unora dintre ei la tratament. De asemenea, exista un numar foarte mare de pacienti care nu au beneficiat de tratament corespunzator pana la o anumita varsta, astfel degradarile articulare actuale punand mari probleme in mobilitatea acestora, iar calitatea vietii fiind foarte scazuta.
Forme de ajutor oferite:
- Solutii logistice specifice. Acestea vor fi adaptate la nevoile punctuale ale fiecărui pacient, transport cu autoturism sau cu autospecială destinată transportului persoanelor cu dizabilităţi de acasă la spital şi înapoi, asigurarea deplasării de acasă până la mijlocul de trensport ş.a.;
- Decontarea cheltuielilor de transport neacoperite de programele nationale de asistenta sociala;
- Punerea la dispozitia pacientilor cu hemofilie si cu alte boli de coagulare de echipamente specifice care sa imbunatateasca calitatea vietii celor cu degradari articulare grave. (bastoane, carje, carucioare cu rotile, fotolii rulante electrice, accesorii pentru echipamente, etc). Numărul pacienţilor pe care îi vom ajuta nu poate fi menţionat încă, ne propunem să fie cât mai mare, dar depinde de costurile şi de nevoile fiecăruia în parte şi, desigur, de fondurile pe care le vom avea la dispoziţie.
Clase de costuri acoperite:
- Servicii de transport, atunci cand orice alte servicii la indemana pacientilor nu sunt disponibile;
- Servicii de transport specifice persoanelor cu dizabilitati;
- echipamente necesare deplasarii persoanelor cu disfunctionalitati locomotorii a persoanelor cu hemofilie si cu alte boli de coagulare;
- piese de schimb pentru echipamentele necesare deplasarii persoanelor cu disfunctii locomotorii;
Metode de acces la program:
- completarea formularului de necesitate disponibil pe site-ul anhr.ro si pe pagina de facebook a asociatiei. Programul va fi lansat imediat ce vor intra fonduri pentru acesta. Există déjà demersuri pornite pentru achiziţionarea unui scuter electric pentru un pacient. Odată cu aces tact de ajutor va porni şi promovarea programului. Nu poate fi anunţat un program de ajutorare până când nu există şi fonduri necesare pentru demararea lui ;
- contactarea prin e-mail a asociatiei si descrierea necesitatii la adresa office@anhr.ro.
Metode de acordare ajutor*:
- Fiecare caz in parte va fi analizat din punct de vedere al necesitatii reale a ajutorului folosind mijloacele legale aflate la indemana asociatiei de pacienti, urmand ca dupa intocmirea unui deviz de cost, sa fie prezentat in cel mai scurt timp in Consiliul Director al ANHR.
- Consiliul Director al ANHR va decide asupra acordarii sau nu a ajutorului, iar solicitantul va fi anuntat de indata de decizia luata in consiliul director al ANHR.
*Nota speciala: NU se vor acorda ajutoare in bani sau alte foloase de natura oneroasa pacientilor cu hemofilie si cu alte boli de coagulare sau apartinatorilor acestora.