Home Proiecte Ziua Mondială a Hemofiliei – Zi de comunitate în spaţiu online

Ziua Mondială a Hemofiliei – Zi de comunitate în spaţiu online

Sâmbătă, 17 aprilie 2021, Asociația Națională a Hemofilicilor din România a celebrat Ziua Mondială a Hemofiliei, care a fost marcată, din cauza prelungirii contextului sanitar cauzat de pandemia Covid, prin “Zi de comunitate în spațiu online”.

Invitația a fost deschisă tuturor, persoane cu hemofilie, cu boala von Willebrand, cu o altă tulburare de coagulare, medici, experți, familie, prieteni, sau celor care au dorit pur şi simplu să participe ca observatori la o astfel de întrunire. Pe durata întâlnirii, toţi participanţii, prezenţi în număr mare, s-au bucurat de revedere și au marcat evenimentul atât prin discuții formale despre date și statistici punctuale, obiective, cât și prin opinii personale, provocări cu care s-au confruntat fiecare dintre ei, totul însemnând o întalnire motivantă pe durata a două ore.

Întălnirea a fost deschisă de către reprezentanții asociației, care după stabilirea cadrului general de discuție și partea de bun venit, i-au invitat pe toţi cei prezenţi să își exprime gândul cu care s-a alăturat discuției. În continuare, invitatul special al ANHR, domnul professor Daniel Coriu a adresat, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, tuturor membrilor comunităţii hemofilice din ţară un gând bun şi îndemnul de a păstra încrederea în sistemul medical românesc şi speranța unui viitor luminos.

Urări au fost transmise și de către doamna. Larisa Urucu, care pentru marcarea acestei zile, a făcut o scurtă prezentare a jurnalului digital pentru monitorizarea tratamentului Scopul aplicației este de a ușura înregistrarea sângerărilor și administrărilor de factor și partajarea rapidă a înregistrărilor cu centrul de tratament. Discuțiile au continuat într-un mod destins, cu spațiu și timp pentru împărtășire de gânduri, sentimente, dificultăţi, speranțe de către fiecare, totul purtând multă încărcătură sufletească. Toată lumea s-a bucurat de revedere.

Comunitatea s-a constituit din nevoia de a fi împreună şi de a-şi împărtăşi greutăţile şi experienţele unii celorlalţi, curajul şi încrederea necesară înfruntării provocărilor din viata de zi cu zi. Fiecare si-a exprimat recunostinta de a fi binecuvântat să-i cunoască pe ceilalţi şi că poate naviga alături de ei prin aventura numită hemofilie sau altă tulburare de coagulare.

În timpul acestor discuții, domnul dr. Horațiu Vultur și doamna dr. Adriana Diaconu au răspuns întrebărilor, aducând lămuriri suplimentare și clarificări, acolo unde a fost nevoie. Domnii doctori au transmis la rândul lor membrilor comunităţii hemofilice gândurile și urările domniilor sale și au subliniat importanța deschiderii și încrederii pacienților și aparținătorilor în sistemul medical.

Evenimentul s-a încheiat cu, de acum, tradiționalul APLAUD de grup.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *