Ziua Mondială a Hemofiliei – Zi de comunitate în spațiu deschis 2026

Ce?

Ziua Mondială a Hemofiliei – Zi de comunitate în spațiu deschis 2026

Când?

18 aprilie 2026 (sâmbătă)

Unde?

Parcul Cișmigiu, Zona Foișor, Sector 5, București

Înregistrare:

Abia așteptăm să ne (re)vedem în spațiu deschis, în număr cât mai mare, în cadrul celei de-a 9- a ediții a acestui eveniment devenit tradiție, de data aceasta u adevărat în spațiu deschis, în Parcul Cișmigiu. 

A noua ediție a Zilei de comunitate în spațiu deschis se desfășoară sub tema Federației Mondiale de Hemofilie pentru 2026 — Diagnosticarea: primul pas către tratament — și sub umbrela campaniei noastre: Diagnosticarea schimbă tot. A schimbat chiar și istoria.

Ca de fiecare dată, ne dorim o zi petrecută împreună — pacienți, părinți, tineri, medici, prieteni ai comunității — în care să ne (re)vedem, să vorbim deschis despre ce ne frământă și ce ne bucură, să învățăm unii de la ceilalți. Vor fi sesiuni dedicate Rețelei de Părinți, Rețelei de Femei și Fete și Rețelei de Tineri, dar și momente comune în care să fim pur și simplu împreună. 

În plus, în această ediție invităm și publicul larg  să ne cunoască să vă oferim mai multe detalii despre experiențele noastre și, de ce nu, să vă informăm cu privire la pașii pentru diagnosticare dacă vă regăsiți printre persoanele cu simptomatologia aferentă. 

Ziua începe la 12:00 cu întâmpinarea comunității, urmată de trei sesiuni dedicate, în paralel cu activitățile deschise publicului larg.

13:00 – 14:00 — Rețeaua de Părinți. Un spațiu de schimb de experiențe între părinți — despre simptome la copii, diagnosticare precoce și resursele disponibile prin ANHR.  

14:00 – 15:00 — Rețeaua de Femei și Fete. Vorbim despre simptomele specifice femeilor și fetelor, despre ce înseamnă să fii purtătoare a genei și despre parcursul diagnostic.  

15:00 – 16:00 — Rețeaua de Tineri. Viața cu hemofilie la școală, la sport, în cotidian — și cum arată o rețea de suport între tineri cu vârste între 14 și 35 ani.

Între orele 12:00 și 16:00, în paralel cu sesiunile de rețea, Parcul Cișmigiu devine și un spațiu deschis publicului larg — cu discuții individuale despre tulburările de coagulare și cu construirea împreună a instalației artistice interactive, care va fi marcată ca moment de comunitate la 16:00.

Vă așteptăm să contribuiți la o instalație artistică pe care o construim împreună, bucată cu bucată, chiar acolo, ca metaforă a activității comunității noastre de-a lungul timpului, pentru că doar împreună – informați și susținându-ne, astăzi mai mulți pacienți reușesc să ducă o viață mai aproape de #misiunea0sângerări!

Așteptăm înscrierile până pe 16.04.2024.

În urma completării formularului veți primi un mesaj de confirmare cu toate detaliile necesare. Urmăriți și pagina noastră de Facebook pentru programul complet:  https://www.facebook.com/anhr.ro. 

Acest eveniment este dedicat  persoanelor de toate vârstele ce sunt diagnosticate sau nu, ce sunt purtătoare a unei boli de coagulare a sângelui sau aparținătoare sau nu. 

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) își asumă organizarea acestui eveniment cu grijă deosebită pentru a asigura un spațiu accesibil, resursele potrivite și adecvate, de calitate, toate acestea fiind realizate în limita resurselor disponibile.

Totodată, ne rezervăm dreptul de a selecta participanții în conformitate cu scopul și valorile comunității ANHR, pentru a crea un mediu sigur, incluziv și respectuos pentru toți participanții.

În cazul în care vremea va fi nefavorabilă, evenimentul va fi reprogramat într-o dată ulterioară.

Evenimentul este organizat cu aprobarea Primăriei Capitalei a Bcuureștiului, în baza cererii cu numărul 41417/18.03.2026.

Ne vedem pe 18 aprilie în parcul Cișmigiu!