Rețeaua de Părinți

Astfel, a luat naștere un grup activ de părinți care au ca obiective:

• Să intre în legătură cu cât mai multe persoane (familii) cu hemofilie sau alte coagulopatii rare aliate;
• Să creeze oportunități ca fiecare să își cunoască condiția și să învețe cum să o gestioneze;
• Să creeze oportunități și spațiu ca fiecare părinte să accepte, să își asume și să își depășească condiția;
• Să îi determine pe părinții din comunitate să fie proactivi prin informare constantă, a lua acțiune atât pentru ei, cât și pentru persoanele din jurul lor.

Rețeaua de Părinți este un spațiu dedicat pacienților cu hemofilie sau cu alte coagulopatii rare aliate. De cele mai multe ori, părinții din comunitatea ANHR au nevoie de susținere, îndrumare, atât pentru situații de zi cu zi, cât și pentru cele inedite. Este un spațiu colaborativ, în care fiecare contribuie cu experiența sa. Este un spațiu de susținere, în care în momentele dificile cu cei mici, dar nu numai, există cineva care îți oferă înțelegere, știe cum să te consoleze sau să te îndrume.

Activităţi

Anual, ne propunem să ne întâlnim măcar o dată la evenimentele dedicate comunității, de tipul „Weekend în familie”.

Weekend-urile în Familie sunt 3 zile petrecute în format restrâns, în jurul a 5 – 10 familii de pacienți și aparținătorii acestora, cât și alături de experți. De cele mai multe ori, aceste întâlniri sunt organizate de către Rețeaua de Părinți a comunității ANHR cu scopul de a:

• Realiza schimburi de informaţii între pacienţi şi între aparţinători privind metodele de gestionare a situaţiilor de criză
• Crește nivelul de informare şi educare al pacienților cu hemofilie și alte boli de coagulare a sângelui şi a familiilor acestora prin prezentări interactive susţinute de medici, psihologi, kinetoterapeuţi, avocaţi etc.
• Cultiva interesul copiilor, încă de mici, pentru autocunoaștere şi însuşirea metodelor de autoadministrare, precum şi dezvoltarea personală.