Asociația Națională a Hemofilicilor din România este o organizație non-profit ce are ca scop îmbunătățirea calității vieții și susținerea pacienților cu hemofilie de tip A, B, boala vonWillebrand sau altă tulburare rară de sângerare de pe teritoriul României.
ANHR a fost fondată de către pacienți și colaborează cu profesioniștii din domeniul sănătății care recunosc necesitatea unei voci unite pentru a adresa provocările specifice ale pacienților cu hemofilie.Asociațiile pacienților, inclusiv ANHR, au ca scop principal să reprezinte și să sprijine interesele și nevoile comunității afectate de hemofilie și alte tulburări de coagulare.
Obiective strategice
- Coagularea comunității la nivel național și internațional
- Educarea și informarea pacienților, familiilor, specialiștilor și publicului general
- Colaborarea cu autoritățile în privința asigurării tratamentului necesar bolnavilor cu hemofilie, vWD și coagulopatii rare aliate.
Activități desfășurate de ANHR
Advocacy și sensibilizare
Participarea la campanii de advocacy pentru a promova drepturile pacienților, a îmbunătăți accesul la tratamente și a spori conștientizarea publicului cu privire la hemofilie și tulburările de coagulare.
Evenimente educaționale
Conferințe, seminarii și alte evenimente educaționale dedicate pacienților, aparținătorilor și familiilor acestora pentru a-i informa despre noile descoperiri, tratamente și abordări de gestionare în colaborare cu profesioniștii și specialiștii din sănătate.
Sprijin comunitar
Oferirea de sprijin emoțional și practic pentru pacienți, aparținători și familiile acestora, facilitând schimbul de experiențe și crearea de rețele de sprijin.
Colaborare cu profesioniștii din sănătate
Lucrul în parteneriat cu medicii hematologi și alți profesioniști din domeniul sănătății pentru a îmbunătăți calitatea îngrijirii medicale acordate pacienților.
Participare la evenimente internaționale
Implicarea în evenimente și colaborări la nivel internațional pentru schimb de experiențe și pentru o permanentă informare și educare cu privire la cele mai noi practici și resurse, pentru a beneficia de cunoștințe de la nivel global în domeniul hemofiliei.