Avem ca scop îmbunătăţirea calităţii vieţii şi susţinerea pacienţilor cu hemofilie A, B, boala von Willebrand și alte tulburări rare de coagulare.
Următoarele evenimente
Vom anunța în curând noi evenimente.
⚠️ Informații de interes pentru membrii comunității, în special a celor care urmează deja tratament cu medicamentul DCI Emicizumab (Hemlibra)!
Începând cu 01 Ianuarie 2025, eliberarea medicamentului se va face prin farmaciile cu circuit deschis și NU se va mai putea face prin farmaciile cu circuit închis (din spital).
Cum te putem ajuta?
Ne dorim să fim alături de pacienți și de comunitate, oferind sprijin, educație și informare. De aceea, derulăm proiecte dedicate pacienților atât la nivel individual, cât și comunității în general.
Suport individual
- Facilităm accesul la sprijin medical, inclusiv kinetoterapie și consiliere psihologică.
Evenimente de comunitate
- Organizăm evenimente de educare și informare pentru pacienți și familiile acestora.
- Abordăm teme diverse, de la gestionarea simptomelor la aspecte juridice și sociale.
Scopul nostru este să creștem calitatea vieții pacienților și să contribuim la o mai bună înțelegere a afecțiunii din partea comunității.
Mai multe detalii în curând.
Obiectivele noastre
Coagularea comunității la nivel național și internațional.
Educarea și informarea pacienților, familiilor, specialiștilor și publicului general.
Colaborarea cu autoritățile în privința asigurării tratamentului necesar bolnavilor cu hemofilie, vWD și coagulopatii rare aliate.
Ai o întrebare?
Vrei să ne cunoști, să devii membru sau doar ai o întrebare?
Folosește formularul de contact.