În 2019, tot în cadrul Academiei de Hemofilie, la doi ani după ce Reţeaua de Părinţi a luat naştere, tinerii, în cadrul unei discuții centrate pe întrebarea „Ce facem de acum” spun, la rândul lor: „Noi vrem să ne organizăm într-un grup al nostru, un fel de grup al tinerilor”. În 2020, acest lucru avea să se și întâmple, astfel că, la data de 7 martie 2020, a avut loc prima întâlnire a Rețelei de Tineri.
La fel ca în cazul părinților, printre motivațiile principale ale tinerilor : ”Noi am avut oportunitatea de a învăța cum să ne gestionăm condiția corespunzător, am avut un grup de suport, am învățat cum să ne schimbăm perspectiva într-una optimistă. Sunt foarte mulți care nici măcar acum nu au acces la toate acestea, vreau să încercăm să ajungem la ei”.
Cine suntem
Echipa noastră este formată din tineri voluntari entuziaști, uniți de dorința de a face o diferență pozitivă în viețile celor afectați. Prin programele și activitățile noastre, ne angajăm să oferim acces la informații de calitate, suport și resurse care să contribuie la dezvoltarea personală și la gestionarea eficientă a condiției de sănătate. Ne dorim ca Rețeaua noastră să reprezinte un punct de întâlnire pentru tinerii care împărtășesc experiențe similare, un spațiu unde pot învăța unii de la alții, pot găsi inspirație și pot crește împreună. În prezent, Rețeaua de Tineri este coordonată de Andrei Ene, pacient cu Hemofilia A formă severă și Dănuț Stîngaciu, pacient cu Hemofilie A formă severă.
Misiune
O primă linie de suport pentru adolescenții și tinerii ce suferă de o coagulopatie rară
Scopul nostru este de a oferi un refugiu sigur și o sursă de sprijin constant pentru adolescenții și tinerii care se confruntă cu complexitățile și provocările unei coagulopatii rare. Înțelegem că această perioadă de tranziție spre maturitate poate fi cu atât mai dificilă în prezența unei astfel de condiții. Prin urmare, ne dedicăm să fim alături de ei nu doar oferind informații de încredere, din surse oficiale, să facilităm accesul la resurse de interes pentru ei, dar și prin crearea unui spațiu unde pot împărtăși experiențe, pot găsi înțelegere și acceptare. Ne propunem astfel, să fim o primă linie de suport, oferind un punct de plecare solid în navigarea complexității vieții cu o coagulopatie rară.
Răspândirea informațiilor de interes pentru tinerii ce sunt afectați de tulburări de coagulare și celor apropiați lor
Conștientizăm că accesul la informații actualizate și de încredere este esențial în gestionarea eficientă a tulburărilor de coagulare. Prin urmare, ne angajăm să răspândim informații vitale și resurse educaționale care să ajute tinerii și pe cei apropiați lor să înțeleagă mai bine condiția cu care se confruntă, opțiunile de tratament disponibile și modurile de a duce o viață cât mai normală. Acest lucru include organizarea de seminarii, ateliere, și sesiuni de informare, precum și distribuirea de materiale educaționale prin diverse canale digitale și fizice. Scopul este de a construi o comunitate bine informată, capabilă să ia decizii în cunoștință de cauză privind sănătatea și bunăstarea lor.
Identificarea și pregătirea viitorilor lideri ai comunității noastre
Recunoaștem importanța leadership-ului în cadrul comunității noastre și ne propunem să identificăm, să încurajăm și să pregătim viitorii lideri care pot duce mai departe misiunea și valorile noastre. Acest lucru înseamnă să oferim tinerilor oportunități de dezvoltare personală și profesională, să îi încurajăm să participe activ în proiectele și inițiativele comunității. Dorim să îi împuternicim pe tineri să devină avocați ai propriilor cauze, să se implice în advocacy și să contribuie la schimbările pozitive în sistemul de sănătate și în societate, pentru a asigura o reprezentare și o voce mai puternică pentru comunitatea persoanelor afectate de tulburări de coagulare.
Prin aceste trei piloni ai misiunii noastre, ne angajăm să construim o fundație solidă pentru o comunitate puternică, informată și împuternicită, capabilă să navigheze provocările vieții cu curaj.