Sâmbătă, 18 aprilie 2026, Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) organizează în Parcul Cișmigiu din București evenimentul „Zi de comunitate în spațiu deschis”, dedicat Zilei Mondiale a Hemofiliei. Evenimentul se desfășoară sub umbrela campaniei „Diagnosticarea schimbă tot. A schimbat chiar și istoria” și se aliniază temei internaționale stabilite de Federația Mondială de Hemofilie pentru anul 2026: „Diagnosticarea: primul pas catre tratament”.
O boală care a schimbat istoria. Și pe care astăzi o putem diagnostica printr-o serie de teste de sange.
Hemofilia este cunoscută de peste două milenii, însă drumul până la diagnosticarea ei corectă a fost lung și presărat cu consecințe pe care istoria încă le poartă. Regina Victoria a Marii Britanii, una dintre cele mai influente figuri ale secolului XIX, era purtătoare a unei mutații genetice pe care nu a știut-o niciodată. A transmis-o descendenților, caselor regale din Rusia, Spania și Germania. Hemofilia țareviciului Alexei Romanov a adus-o pe țarină în brațele lui Rasputin și a contribuit la prăbușirea unei întregi dinastii imperiale. Nu boala în sine a schimbat istoria, ci faptul că nimeni nu știa despre ea.
Progresele diagnosticării au venit treptat, prin descoperiri care au redefinit întelegerea bolii. În 1947, cercetătorii au demonstrat că nu există un singur tip de hemofilie, ci cel puțin două — A și B — fiecare cauzată de absența unui factor de coagulare diferit. În 1965, descoperirea crioprecipitatului de către Dr. Judith Graham Pool a marcat începutul unor serii de transformări ale tratamentului, care au crescut treptat și în salturi spectaculoase speranța de viață precum și calitatea vieții pacienților. Progresul recent în medicină a facilitat accesul inclusiv la terapii genice pentru hemofiliile A și B. Astfel, speranța de viață a unui pacient cu hemofilie severă a crescut de la 13 ani la peste 65, aliniindu-se cu speranța de viață a populației generale. Iar diagnosticul exact al bolii în familia Romanov a venit abia în 2009, printr-o analiză ADN a rămășițelor prințului Alexei.
Un progres aparte îl reprezintă recunoașterea bolii la femei și fete. Timp de aproape 200 de ani, medicina a susținut că tulburările de coagulare afectează exclusiv bărbații. Femeile care sângerau excesiv erau diagnosticate greșit sau ignorate. Astăzi știm că până la 30% dintre purtătoarele genei de hemofilie prezintă simptome, iar boala von Willebrand — cea mai frecventă tulburare de coagulare — afectează în mod egal bărbați și femei. Recunoașterea și diagnosticarea lor corectă rămâne o prioritate a comunității internaționale a pacienților, la care ANHR se alătura activ. Un diagnostic pus la timp nu schimbă doar traiectoria bolii, schimbă o viață întreagă.
În România, drumul până la diagnostic rămâne presărat cu obstacole. Simptomele hemofiliei și ale bolii von Willebrand sunt adesea nerecunoscute — la copii, confundate cu accidente obișnuite; la fete și femei, normalizate sau ignorate. La aceasta se adaugă faptul că numărul centrelor specializate capabile sa diagnosticheze și să monitorizeze tulburările de coagulare este limitat, iar accesul la ele este inegal în teritoriu. Pe de altă parte, progresele terapeutice din ultimii ani — terapii genice, anticorpi monoclonali, factori de coagulare cu timp de injumătățire prelungit — vin cu noi cerințe de laborator cărora infrastructura actuală trebuie să le facă față. Fără laboratoare bine dotate și personal foarte bine pregătit, cele mai bune tratamente nu pot fi administrate corect. România, prin eforturile noastre, ale asociațiilor de pacienți, alături de comunitatea medicală și de autorități, a făcut progrese extraordinare în privința condițiilor necesare pentru a trata hemofilia și coagulopatiile rare la standarde înalte. ceea ce lipsește, de multe ori, este uneori primul pas: diagnosticul. Tocmai de aceea, pe 18 aprilie, ANHR iese în Parcul Cișmigiu — pentru ca diagnosticul să nu mai fie un privilegiu al celor care știu unde să caute.
Prima ediție în aer liber: o zi pentru comunitate și pentru publicul larg.
Evenimentul „Zi de comunitate în spațiu deschis” ajunge în 2026 la o ediție specială: ANHR iese în aer liber, în Parcul Cișmigiu și adaugă evenimentului intern o activare publică adresată tuturor vizitatorilor parcului. Ziua are un caracter dublu: sesiuni dedicate comunității ANHR — Rețeaua de Părinți, Rețeaua de Femei și Fete, Rețeaua de Tineri — și standuri informative deschise publicului larg, unde voluntarii asociației vor purta discuții individuale despre simptomele hemofiliei, ale bolii von Willebrand și ale altor tulburări rare de coagulare.
Scopul evenimentului este, astfel, tot dublu: să coaguleze comunitatea printr-o zi de calitate petrecută împreună și să informeze publicul larg despre importanța diagnosticării precoce. Hemofilia și tulburările de coagulare nu sunt întotdeauna vizibile — simptomele pot fi confundate cu accidente obișnuite sau cu alte afecțiuni. Un diagnostic pus la timp schimbă radical calitatea vieții pacientului. Acesta este mesajul pe care ANHR îl duce sâmbătă în Cișmigiu.
“Eu am fost diagnosticat în jurul vârstei de 3 ani, după ce am suferit o hemartroză severă la genunchi. Nu se știa în familie de moștenirea genetică, simptomele mamei fuseseră ignorate. Genunchiul meu cât o lubeniță a fost confundat cu o infecție a osului ce urma imediat să fie operată – norocul meu și de altfel recunoștința mea fiind pentru inspirația părinților de a fugi cu mine din spital în căutarea unei a doua opinii. Șocant pentru mine a fost să aud relativ recent, exact aceeași poveste, cu același diagnostic greșit, trăită de o familie în București, România, 30 ani mai târziu. În mod egal ne-a surprins povestea unui pacient care timp de peste 30 ani a fost tratat pentru altă coagulopatie, neștiind de ce tratamentul pentru el nu părea să facă o mare diferență.
În mod indiscutabil ani de efort și colaborare a noastră – a asociațiilor de pacienți – alături de medici și autorități – cărora le suntem recunoscători – au schimbat fundamental accesul pacienților cu coagulopatii rare în România la tratament – am reușit să minimizăm ecartul dintre pacienții din România și cei din alte state ale Uniunii Europene.
Însă, fără diagnostic, oamenii nu pot și nici nu știu să beneficieze de tratament care le poate schimba considerabil calitatea vieții. Coagulopatiile mai puțin diagnosticate, deși în unele cazuri chiar mult mai frecvente în populație (boala Von Willebrand), sunt cele ale căror simptome nu pun neapărat viața în pericol, dar care afectează semnificativ calitatea vieții: se manifestă prin vânătăi neexplicate, menoragii (care sunt ‘normale’ pentru că toate femeile în familie o experimentează la fel!), epistaxis – cu efecte secundare atât patologice – anemii feriprive spre ex., cât și psihologice: consecințele stigmei asociate vânătăilor, grija constantă a riscului unui epistaxis sau chiar al pătării hainelor în public – la școală, la serviciu, în metrou – în cazul menoragiilor.
Este timpul să reducem inegalitatea în rândul diagnosticării! Iar pentru asta avem nevoie în primul rând să fim bine informați!
Noi, ca asociație de pacienți, suntem aici pentru toți cei care, primind diagnosticul, au nevoie de sprijin. În cadrul comunității își regăsesc o parte din povestea lor în ceilalți. Senzația de singurătate în fața problemelor specifice se disipează imediat, fiind înlocuită de încrederea că împreună suntem puternici.”
Valentin Brabete, Președintele Asociatiei Naționale a Hemofilicilor din România
O instalație artistică co-creată cu vizitatorii parcului.
Un element central al evenimentului va fi instalația artistică interactivă — un mozaic construit împreună cu vizitatorii Parcului Cișmigiu. Fiecare persoană prezentă este invitată să adauge o piesă de mozaic, contribuind la realizarea simbolului ANHR. Instalația este un gest simbolic de solidaritate și, totodată, o invitație concretă: vino, află, adaugă-te. Nu este nevoie sa cunoști pe cineva cu hemofilie sau altă coagulopatie rară pentru a fi parte din această zi. Este suficient sa fii curios.
Agenda evenimentului.
– 12:00 – 16:00: Standuri informative deschise publicului larg; instalație artistică interactivă; distribuire materiale educaționale
– 12:00 – 13:00: Deschidere și întâmpinare comunitate ANHR
– 13:00 – 14:00: Întâlnirea Rețelei de Părinți — simptome la copii, diagnosticare precoce, resurse și sprijin
– 14:00 – 15:00: Întâlnirea Rețelei de Femei și Fete — simptome specifice, parcurs diagnostic, acces la tratament
– 15:00 – 16:00: Întâlnirea Rețelei de Tineri — viața cu hemofilie, boala von Willebrand sau altă coagulopatie rară, sport, cotidian, retea de suport
– 16:00 – 16:30: Moment de comunitate — marcarea finalizarii instalației artistice
Vino sa ne cunoști sâmbătă în Cișmigiu!
Evenimentul este deschis tuturor. Nu este nevoie de înscriere prealabilă și nu este necesar să fii diagnosticat sau să ai în jurul tău persoane cu tulburări de coagulare. Hemofilia, boala von Willebrand și coagulopatiile rare sunt afecțiuni cu simptome care pot trece neobservate ani întregi. Cunoașterea lor — a simptomelor, a modului de transmitere, a posibilităților de diagnostic — este primul pas către a putea ajuta pe cineva din jurul tău. Sau pe tine însuți.
Vino să ne cunoști. Află despre noi. Adaugă-ți piesa în mozaic și du mai departe mesajul: „Diagnosticarea schimbă tot”.
Detalii eveniment
– Data: sâmbătă, 18 aprilie 2026
– Loc: Parcul Cișmigiu, zona foisor — spațiu verde, Sector 5, București
– Program public: 12:00 – 16:00
– Acces: liber, fără înscriere
- Sponsorii Silver ai evenimentului: Roche, Sobi, Takeda. Eveniment organizat și cu sprijinul Fundației Prof. Dr. Cecil Poppa Hematolog
– Pagina web: www.anhr.ro
– Contact presa: contact@anhr.ro · +40 743 479 781